Archivio eventi 2007

GIORNATA EUROPEA MALATTIE RARE

Il 29 febbraio ricorrerà la 1^ edizione della giornata europea delle malattie rare. Questa ci è sembrata l'occasione migliore per proporre alle associazioni che si occupano di malati rari e orfani un progetto a cui da tempo stiamo pensando. Nonostante le patologie rare siano tantissime e così diverse per cause, competenze mediche necessarie per diagnosi, cure e terapie, per qualità e prospettive di vita, hanno tutte in comune il loro stato di patologie orfane e per le persone che ne sono affette spesso la condizione di "malati invisibili" costituisce un disagio comune. Oltre a lottare contro la malattia dobbiamo farlo anche contro l'indifferenza sociale e l'abbandono da parte del sistema. Per la maggior parte delle patologie rare non è prevista l'esenzione per patologia ( sono solo una bassissima percentuale le patologie rare inserite nell'elenco del ministero) e le esenzioni sono sempre limitate a pochi esami e farmaci; ogni spesa per diagnosi, monitoraggio e cure è a carico del paziente.
Spesso la perdita di autonomia porta a perdere il lavoro e il riconoscimento dell'invalidità sembra essere l'unica via d'uscita ma la mancanza di conoscenza di queste patologie rappresenta spesso la tendenza a sottovalutare le sofferenze e la condizione psicologica in cui vive il malato. La cronicità di queste patologie le rende ancora più difficili da accettare e sono necessari forza e coraggio sia da parte del paziente che della famiglia (soprattutto quando ad ammalarsi sono i bambini). Il progetto FUORI DAL BUIO comprende la campagna di sensibilizzazione e informazione per la tutela dei diritti del malato e ci siamo resi conto che questo aspetto accomuna tutti i malati orfani e rari. Informare il malato sui suoi diritti, sulle nuove conquiste scientifiche e sulle nuove prospettive di cura e qualità della vita ci sembra fondamentale.
Per questo motivo sentiamo forte l'esigenza di collaborare con altre associazioni che si occupano di malattie rare in quanto crediamo che sia necessario unire le nostre voci e rafforzare le nostre richieste così simili in materia di diritto alla salute e al lavoro.
Vi invitiamo pertanto all'incontro che si terrà a Modena il 26-01-2008 per conoscerci, scambiarci opinioni e idee e organizzare per il 29 febbraio un convegno che veda tutte le associazioni, operanti nel settore, partecipi per dare un contributo verso la risoluzione dei disagi e delle sofferenze dei malati, per far finalmente luce su un tema che necessita maggiori attenzioni e nuove regolamentazioni.
L'adesione al progetto di tutte le associazioni sarà un segno importante verso un futuro migliore per tutti i malati e siamo fermamente convinti che uniti possiamo rafforzare la nostra richiesta di visibilità e la tutela dei nostri diritti.
Quanti di voi intendono partecipare al convegno sono pregati di richiedere il modulo di adesione a info@fuoridalbuio.it

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LA MALATTIA DEL MOTONEURONE: DALLA DIAGNOSI ALLA PRESA IN CARICO (2^ Edizione) Bologna 19-21-23 novembre 2007

Saremo ospiti di 'L'ETA' DELL'ORO" - 1 e 2 dic 07 - Palazzo Re Enzo Bologna

L'ETA' dell'ORO - Percorsi e idee brillanti per chi ha compiuto 50 anni. E' questo il titolo dell'evento, dedicato al benessere dei cittadini "over 50", ritenuti oggi più a rischio di sedentarietà e cattive abitudini alimentari, che vuole anche coinvolgere la popolazione all'interno del contesto più allargato delle politiche attivate dai vari attori istituzionali e sociali per la promozione della salute a tutto campo AssiSLA parteciperà al megastand dell'AUSL!

e di

A.L.U.B. (Associazione Laureati Università Bocconi) - 1 dic 07 all'Holiday Inn (zona Fiera) in piazza della Costituzione per la Serata degli Auguri natalizi: serata speciale dedicata alla solidarietà.

Bologna 10-11 Dicembre 2007 - Ore 9.30 -16.30 Corso ECM "Introduzione agli ausili tecnologici: Percorsi e strumenti per favorire attività e partecipazione" Leggi tutto

21/06/2007 Global Day - Giornata mondiale per la Sla (18 - 23 giugno 2007)

Giovedì 21 giugno ricorre la decima edizione dell'annuale Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) - grave e invalidante malattia neurodegenerativa, che consiste nella morte delle cellule nervose deputate a portare gli impulsi che permettono i movimenti della muscolatura scheletrica volontaria - celebrata per la prima volta lo stesso giorno del 1997. In occasione di questo importante evento, che coincide con il solstizio d'estate, le numerose Associazioni nazionali sulla SLA operanti in ogni continente sono animate dalla speranza che anche le attività da loro promosse per il 21 giugno possano segnare un punto di svolta per quel che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere finalmente la Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Con l'obiettivo quindi di alzare sempre di più anche in Italia il livello di consapevolezza di ciascuno nei confronti della SLA e, soprattutto, per parlare e far parlare di questa grave malattia neurodegenerativa, anche l'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica ha deciso di promuovere una campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi indetta dal 18 al 23 giugno prossimi nel corso della quale - attraverso il numero di Conto Corrente Postale n. 17464280, intestato ad AISLA Onlus - si potrà dare il proprio contributo alla ricerca e alle diverse attività di assistenza, informazione e formazione che AISLA promuove su tutto il territorio nazionale anche attraverso le Sezioni Locali presenti nelle varie regioni.
Anche questa volta a fianco dell'AISLA c'è il noto cantautore Ron, testimonial ufficiale dell'Associazione che per l'occasione ha realizzato uno spot radiofonico che verrà mandato in onda dalle principali stazioni nazionali e da alcune radio locali (ascolta spot .mp3). Il 21, inoltre, Ron sarà a Palermo per un concerto con l'Orchestra Sinfonica Siciliana al Teatro Politeama Garibaldi, a favore dell'AISLA e della ricerca sulla SLA. Questa malattia paralizza il corpo, ma non può impedire di correre alla mente, al cuore e alla sensibilità di tutti noi!
Sostieni anche tu la ricerca dando diffusione all'iniziativa sugli spazi a tua disposizione, aiutandoci così a promuovere un'informazione capillare e chiara relativamente alla SLA e a tutte le sue diverse implicazioni.

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16/06/2007 BOLOGNA Inaugurazione del Polo Multifunzionale per le Disabilità "Corte Roncati"

Nell'ambito del polo multifunzionale per le disabilità "Corte Roncati", Ausilioteca - Centro Ausili Tecnologici - Centro Regionale Ausili e CAAD Bologna (consulenze tecniche) sono operativi nell'Area Ausili della nuova sede con i seguenti riferimenti: Indirizzo: Via Sant' Isaia 90 - 40123 - Bologna
Ingresso veicoli: Viale Carlo Pepoli 3/5 (poi seguire indicazioni per Corte Roncati)
Centralino Area Ausili: 051-6597711 - Fax: 051-6597737

02/06/07 Bologna: A VILLA PALLAVICINI (BOLOGNA) SI RINNOVA L' APPUNTAMENTO CON LA FESTA DI ACCAPARLANTE

Il prossimo 2 giugno nel parco di Villa Pallavicini (via E.Lepido 194/10), a partire dalle ore 16, torna la Festa di Accaparlante, ovvero la festa del Centro Documentazione Handicap che da oltre 20 anni promuove attività di informazione, formazione e documentazione sul tema della disabilità e della diversità in generale.
Anche in questa terza edizione potrete trovare:
momenti di animazione per adulti e bambini a cura del Progetto Calamaio alle ore 18, dimostrazioni di sport in carrozzina, tornei di basket e beach volley per tutto il pomeriggio, partita segreta di Pallastrada, musica dal vivo alle ore 21. Non mancheranno gli stand enogastronomici, con specialità montanare, assaggi di dolci, spuntini e degustazione di vini. Alla festa saranno presenti anche altre realtà del terzo settore con i propri banchetti (tra le altre: Bottega dell'Elefante, BandieraGialla, casa editrice EMI, cooperativa Casa Santa Chiara...).
Come ogni anno, l'obiettivo sarà farsi conoscere divertendosi e trasmettere il messaggio culturale della cooperativa, che da molti anni è impegnata nel favorire l'emergere e il consolidarsi di una cultura della diversità in grado di valorizzare e rendere visibili le abilità diverse di tutte le persone svantaggiate.

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14/04/07 - Parma

Presentazione percorsi multidisciplinari interaziendali su paziente Sla

Presentazione del Percorso Multidisciplinare Interaziendale sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica

14 Aprile 2007 - Aula Congressi Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma

ORE 9-13.30

Moderatori: A. Chetta, M.G. Terzano

Ore 9.00-9.30 Apertura dei Lavori
Direttore Sanitario dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria: L. Sircana
Direttore Sanitario dell'Azienda A.S.L.: M. Fabi
Sindaco della città di Parma: E. Ubaldi
Preside della Facoltà di Medicina e Chirurgia: L. Borghi

Ore 9.30-9.45 - V. Pietrini Sclerosi Laterale Amiotrofica : la gestione clinica nel decorso della malattia

Ore 9.45-9.55 - C.Caminiti Presentazione del Percorso Interaziendale e dei suoi obiettivi

Ore 9.55-10.10 - M. Melazzini L'AISLA, la realtà nazionale

Ore 10.10-10.20 - L. Fochi L'istituzione dell'AISLA a Parma e le aspettative del familiare.

Ore 10.20-10.40 Intervallo

Moderatori: M. Saccavini, E. Montanari

Ore 10.40-11.55 - M. Aiello, J. Bologna, F. Dazzi, F. Saccardi, S. Pizzi, L. Anardi La gestione multidisciplinare integrata: contributo degli specialisti coinvolti nel percorso

Ore 11.55-12.45 - L. Nicolosi, C. Grassa, M. Maini, C. Spaggiari Gestione domiciliare della malattia: contributo degli specialisti sul territorio

Ore 12.45-13.30 Compilazione questionari ECM

Responsabile del corso: A. Chetta chetta@unipr.it


Obiettivi

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è la più frequente tra le malattie del motoneurone. Si tratta di una malattia devastante e fatale, che vede la progressiva paralisi dei muscoli volontari, dovute al coinvolgimento contemporaneo dei neuroni motori della corteccia cerebrale e dei nuclei somatomotori del tronco cerebrale e del midollo spinale.
La SLA, pur essendo considerata una patologia rara, è comunque una malattia ad altissimo impatto psicologico, sociale ed economico, a causa della sua lenta ed inesorabile evoluzione, dapprima verso la progressiva invalidità, poi verso l'esito infausto.
Proprio in considerazione della molteplicità dei problemi che si presentano, il concetto di team interdisciplinare assume un ruolo centrale nell'organizzazione dell'assistenza ai pazienti affetti da SLA.
Per garantire quindi, un'assistenza completa e la migliore qualità di vita possibile oltre alla figura del neurologo diverse figure professionali devono essere coinvolte nell'ambito ospedaliero e territoriale quali lo pneumologo, psicologo, fisiatra, gastroenterologo, fisioterapista, terapista occupazionale, odontoiatra, assistente sociale e logopedista. Proprio queste diverse figure professionali, sia dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria che dell'Azienda USL di Parma, hanno messo a punto un percorso multidisciplinare ed interaziendale per l'assistenza e la cura dei pazienti affetti da SLA. PER INFORMAZIONI: FRANCESCO CANALI, falmc4@yahoo.it

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11/04/07 - Milano ORE 9.00-13.30 Vivere la malattia e programmare la cura

AULA PIO XI - UNIVERSITA' CATTOLICA SACRO CUORE

LARGO GEMELLI 1 MILANO

IL CENTRO DI BIOETICA IN COLLABORAZIONE CON AISLA E FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NEUROLOGICO "BESTA"

ORGANIZZA IL CONVEGNO

"VIVERE LA MALATTIA E PROGRAMMARE LA CURA. LA SLA COME CASO PARADIGMATICO"

PROGRAMMA

ORE 9 SALUTI

M. LENOCI, PRESIDE FACOLTA' SCIENZE FORMAZIONE, UNIVERSITA' CATTOLICA SACRO CUORE, MILANO

F CORNELIO, DIRETTORE SCIENTIFICO FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NEUROLOGICO BESTA, MILANO

A. PESSINA, DIRETTORE CENTRO BIOETICA, UNIVERSITA' CATTOLICA MILANO E ROMA

ORE 9.30 PRIMA SESSIONE

M.MELAZZINI, MEDICO ONCOLOGO, PRIMARIO DAY HOSPITAL ONCOLOGICO IRCCS FONDAZIONE MAUGERI DI PAVIA, PRESIDENTE NAZIONALE AISLA

LA ROUTINE DELL'IMPOSSIBILE

V.BONITO, MEDICO NEUROLOGO, DIRIGENTE MEDICO OSPEDALI RIUNITI DI BERGAMO

LA RESPONSABILITA' DEL NEUROLOGO NELLE DECISIONI DEL PAZIENTE E DELLA FAMIGLIA

P.CERUTTI, DIRIGENTE PSICOLOGA, ISTITUTO SCIENTIFICO DI VERUNO, IRCCS FONDAZIONE MAUGERI DI PAVIA

IL SUPPORTO DELLA FAMIGLIA NELL'ESPERIENZA DELLA MALATTIA CRONICA

ORE 11 PAUSA

ORE 11.30 II SESSIONE

R.POLIANI, FAMIGLIARE E CARE GIVER

LA STORIA DEGLI AFFETTI E LA MALATTIA DEL'ALTRO

F.ACHILLI, MEDICO CARDIOLOGO, DIVISIONE DI CARDIOLOGIA, OSPEDALE MANZONI DI LECCO

L'IMPATTO DELLE SCELTE SUL VISSUTO DEL MEDICO

M.LEONARDI, MEDICO NEUROLOGO, DIREZIONE SCIENTIFICA ISTITUTO NEUROLOGICO BESTA, MILANO

IL RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI NELLE POLITICHE SOCIO SANITARIE

ORE 13 CONCLUSIONI

25/02/07 Roma - Giornata della Guida Turistica

Il Centro Guide di Roma e Provincia, aderente al Sindacato Nazionale Guide Turistiche Cisl, organizza il 25 febbraio 2007 la Giornata della Guida Turistica con il Patrocinio del Comune di Roma, mettendo a disposizione gratuitamente la professionalità delle proprie guide autorizzate,al fine di valorizzare i Beni Culturali della città di Roma.

La Guida Turistica Autorizzata è una figura specializzata riconoscibile dal Tesserino Professionale, rilasciato dalla Provincia agli abilitati, che hanno superato gli esami. La maggioranza è laureata in storia dell'arte, archeologia, architettura e lingue straniere. Molti sono anche insegnanti abilitati e di madrelingua straniera.

La Giornata della Guida Turistica, giunta alla sua 4^ edizione, è promossa dalla Federazione Mondiale delle Associazioni di Guide Turistiche e quest'anno è dedicata all'Associazione Viva la Vita Onlus, Libera Associazione di familiari e malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica ed altre malattie rare ad alto impatto sociale, in segno di riconoscenza per l'aiuto profuso ad una collega colpita in famiglia da questa terribile malattia.

L'appuntamento è il 25 febbraio p.v. presso la Galleria Sordi di Roma (ex Galleria Colonna) alle ore 10.00 e alle 14.30.

Esperte guide turistiche professionali guideranno tutti i partecipanti alla scoperta del patrimonio artistico della città eterna, seguendo uno degli itinerari più classici: Fontana di Trevi, Pantheon, Piazza Navona e alcune chiese tra le più suggestive che si incontreranno lungo il cammino.Il percorso del mattino è pianificato in modo tale da non incontrare barriere architettoniche così da consentire ai portatori di handicap di partecipare alle visite.La partecipazione è aperta a tutti ed è gentilmente richiesta una libera donazione per sostenere le attività dell'Associazione Viva la Vita Onlus.

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24/02/07 - Teatro Grande di Brescia - On the Edge of a perfect Moment Serata benefica a favore dell'Aisla.

02/02/07 - Torino - Ron e Dalla in concerto

primo evento della Fondazione Vialli e Mauro onlus per l'anno 2007 è ormai alle porte!

Due dei più grandi cantautori italiani insieme sul palco per un concerto da non perdere.

L'appuntamento è al Teatro Alfieri di Torino il prossimo giovedì 1 febbraio ore 21.00 per una serata di beneficenza il cui ricavato finanzierà la ricerca sulla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica).

Sul palco Ron e Lucio Dalla sono accompagnati dall'Orchestra Toscana Jazz. Alla serata partecipa anche Lino Canavacciuolo e la sua band ed i Kataklà. Presentano, direttamente da Radio Deejay, Andrea e Michele. Il tutto coadiuvato dalla prestigiosa regia di Pepi Morgia.

Tre gli ordini di posti previsti inteatro per i quali è possibile acquistare i biglietti:

POLTRONISSIME EURO 100.00

POLTRONE PLATEA EURO 50.00

GALLERIA EURO 25.00

Ci auguriamo che l'iniziativa riscuota la Vostra approvazione e soprattutto il Vostro appoggio.

La SLA si combatte anche cantando!!!

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23/03/07 - Parma - Alpini pro Aisla

VENERDI' 23 MARZO ORE 21

CHIESA SAN GIOVANN BATTISTA, VIA ANNA FRANK - PARMA

Alpini in aiuto dell'AISLA

Una serata per beneficenza verrà realizzata venerdì 23 marzo alle ore 21 dagli alpini della Sezione di Parma. L'appuntamento, nella chiesa di San Giovanni Battista in via Anna Frank a Parma, si prefigge di raccogliere dei fondi da destinare alla sezione parmigiana dell'AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica). Tale associazione si prefigge di aiutare i familiari e gli ammalati di sclerosi laterale amiotrofica, una grave malattia neurodegenerative. La manifestazione, una rassegna di cori alpini, vedrà partecipare il coro ANA "Monte Orsaro" di Parma diretto dal maestro Stefano Bonnini, il "Colliculum Coro" di Collecchio diretto dal maestro Roberto Fasano e il coro "Fiamme Verdi" di Ramiola diretto dal maestro Emanuel Tagliaferri. Durante l'intervallo si esibirà all'armonica William Tedeschi mentre presenterà la serata Giuseppe Busi.
Per informazioni:
FRANCESCO CANALI
falmc4@yahoo.it

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14/03/2007 - Bologna - Padroni della Vita?
La dignità della Persona fra eutanasia, testamento biologico, accanimento ed abbandono terapeutico.

Questo il tema di grande pregnanza ed attualità fulcro dell'evento bolognese, che vedrà intervenire il dott. Mario Melazzini (presidente AISLA), il dott. Marco Maltoni Direttore UO Cure palliative - AUSL Forlì) e il giornalista Fabio Cavallari.

19/03/2007 - A San Lazzaro di S. (BO): Presentazione del libro "Poesia delle scuole"

La Mediateca di San Lazzaro invita all'incontro con la Viceministra all'istruzione Mariangela Bastico organizzato dal Comune di San Lazzaro di Savena in collaborazione con UILDM (Unione per la lotta alla distrofia muscolare).
Sarà presentato il libro "Poesia dalle scuole", a cura di Giovanna Cantoni, edito da Alberto Perdisa, Bologna. Una raccolta di poesie scritte da ragazzi e ragazze degli istituti professionali che hanno in comune il loro essere "diversi". Poesie scritte per ridere su amori desiderati e mai nati, per chiedere amicizia e comprensione, per raccontare la propria situazione con profonda disperazione e impressionante naturalezza. Lunedì 19 Marzo ore 17.30 - Sala di Città - Palazzo Comunale, San Lazzaro di Savena (BO), via Emilia 96.

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04/01/2007 ROMA - Note e voci a sostegno dei malati di Sla

Il prossimo 4 gennaio presso la Sala Petrassi dell'Auditorium le onlus AISLA e Viva la Vita hanno organizzato una kermesse teatrale e musicale il cui ricavato sarà devoluto all'assistenza domiciliare.
Lo spettacolo sara' presentato da Pino Strabioli e Livia Azzariti. Due i testimonial: il cantante Ron ed Erminia Manfredi, moglie di Nino, scomparso il 4 giugno 2004. Durante l'evento si alterneranno cantanti, attori e scrittori, diretti dal regista Luca Dresda. La Musica vede il contributo di Ron, Nicki Nicolai, Rita Forte e Bungaro. Tra gli attori Pamela Villoresi, Paola Quattrini, Cinzia Leone e Gabriele Cirilli. La scrittrice Paola Calvetti leggera' un brano tratto dal suo libro ''Perche' tu mi hai sorriso'' accompagnata al pianoforte da Ron.

Inoltre verranno intervistati Mario Melazzini e Mauro Pichezzi, rispettivamente presidente dell'AISLA Onlus e di Viva la Vita Onlus, per richiamare l'attenzione sulle problematiche della malattia e sulle attivita' che le due associazioni stanno congiuntamente portando avanti. Infine, la FIGC ha gentilmente concesso l'esposizione della coppa del mondo di calcio recentemente conquistata in Germania, accompagnata da un calciatore della nazionale italiana.

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