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21/12/2007 - Ricerca: novità sullo sviluppo della SLA sporadica

Un gruppo di ricercatori dell’Università svedese di Umea, in collaborazione con alcuni colleghi belgi e olandesi, hanno scoperto nuove relazioni tra le mutazioni del gene denominato DPP6 e lo sviluppo della SLA sporadica, cioè la forma non ereditaria
Dai risultati di un recente studio sugli aspetti genetici della sclerosi laterale amiotrofica è emerso come una variante genica sul cromosoma 7 sia fortemente associata alla predisposizione a sviluppare la forma sporadica di questa malattia. La variante è relativa al gene denominato DPP6, che viene deregolato di più del 50 % a seguito di traumi del midollo spinale nei ratti.
La SLA, nota anche come morbo di Lou Gehrig, è una patologia neurologica progressiva, debilitante e sempre fatale che distrugge i motoneuroni.

Benché il 10 % dei casi di SLA sia di natura familiare ed essi siano stati associati a mutazioni a carico di diversi geni, il restante 90 % è di natura sporadica, quindi non ereditaria.
Quella identificata nello studio in questione è la prima associazione genetica che riguardi la SLA sporadica e che sia supportata da prove statistiche convincenti. Essa, quindi, rappresenta un punto di partenza per ulteriori analisi e ricerche in merito all'eziopatogenesi della malattia, benché una possibile cura appaia a tutt’oggi ancora lontana.

Per maggiori informazioni:
www.nature.com/ng/index.html

 

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16/12/2007 PADRE MALATO, CAPORALE dell'ESERCITO SCRIVE UNA LETTERA AL CAPO DELLO STATO

MARCIANISE (Caserta) - Un appello al Capo dello Stato per ottenere il trasferimento di un soldato a cui è negato, a causa della distanza tra casa e lavoro, di assistere il padre in fin di vita: lo ha lanciato Luca Tartaglione, delegato nazionale del Co.Ce.R. (Consiglio centrale di rappresentanza) delle forze armate. In una lunga lettera Tartaglione ha esposto il caso: il soldato Domenico Cirillo è in servizio nel sesto reggimento trasporti di Budrio (Bologna), mentre il padre Raffaele, affetto dalla sclerosi laterale amiotrofica, vive a Marcianise (Caserta). "Il soldato Cirillo - ha scritto Tartaglione - corre su e giù sulla tratta Budrio-Marcianise poiché è l'unico che fisicamente può spostare nel letto il papà, di 80 chili, per evitare la formazione di piaghe da decubito". Tartaglione ha poi aggiunto, rivolgendosi direttamente al Capo dello Stato Giorgio Napolitano: "Mi aiuti a fare questo regalo di Natale al signor Raffaele Cirillo", disponendo che il figlio Domenico "possa almeno fruire di un provvedimento temporaneo che gli consenta di essere a Marcianise, quando il padre terminerà le sue tremende sofferenze"

Signor Presidente, lasci che il Signor Cirillo Raffaele affetto da S.L.A. ( sclerosi laterale amiotrofica malattia del motoneurone degenerativa e progressiva nel provocare disabilita' motoria totale) termini le sue sofferenze terrene tra le braccia del figlio Caporal Maggiore Scelto dell’Esercito Italiano Domenico Cirillo, in servizio presso il 6° Reggimento Trasporti di BUDRIO (BO).
Signor Presidente, il soldato Cirillo, si e’ visto rigettare la domanda di trasferimento formulata ai sensi dell’art. 33, comma 5, L.104/92, verosimilmente perchè nel comune di residenza del padre malato esistono parenti e/o affini entro il 3° grado di parentela in grado di prestare assistenza(?).
Signor Presidente, la camera da letto del signor Cirillo Raffaele non ha per arredamento i mobili ma delle macchine che servono a tenerlo in vita: respiratori, bombole di ossigeno, gruppi elettrogeni, aspiratore chirurgico e tutto cio’ che serve per poter respirare, perche’ Signor Presidente, ormai puo’ solo respirare. Il Signor Raffaele Cirillo, non puo’ uscire, non puo’ giocare con i nipoti, non puo’ parlare con i figli, non puo’ nemmeno chiedere aiuto alla moglie ( tra l’altro invalida per piu’ del 75%) ma comprende tutto e soffre per la lontananza del suo figlio adorato che con orgoglio sa di essere un Soldato di Pace della Repubblica Italiana.
Signor Presidente, la s.l.a., purtroppo, ti immobilizza in un letto, ma ti da’ la capacita’ di comprendere fino alla fine tutto cio’ che succede intorno; il signor Cirillo e’ un uomo perfettamente cosciente che non puo’ muovere un dito e nemmeno dire al figlio “ ti voglio bene”; il signor Cirillo non ha piu’ funzioni motorie, non puo’ difendersi, non puo’ cambiare la sua posizione, determinante per lenire le tremende piaghe da decupido, esso è dipendente da altri al 100%, la sua tremenda malattia è in una fase estremamente critica, Egli infatti respira attraverso la tracheostomia e dipendenza dal ventilatore polmonare meccanico e necessita di aspirazione dei muchi dalla cannula con l'aspiratore chirurgico sino a 10-12 volte al giorno.
Signor Presidente, il soldato Cirillo corre su e giù sulla tratta Budrio (BO) - Marcianise (CE) (residenza del Padre) poiché è l’unico che fisicamente può spostare il papà, un adulto di 80 kg, nel letto per evitare la formazione di piaghe da decupido, e lo fa con estrema devozione e amore destinando ogni sua sinergia psico-fisica; e ciò è molto bello Signor Presidente, io stesso sono padre di 4 figli e spero di ricevere lo stesso amore che il soldato Cirillo riversa sullo sfortunato genitore.
Signor Presidente, dal 13 aprile 2007 (circa 8 mesi) il soldato Cirillo attende di essere ascoltato dal Ministro della Difesa come da istanza formulata ai sensi del art. 39, comma 5, del Decreto del Presidente della Repubblica 18 luglio 1986, n. 545.
Invero, Signor Presidente, non tutti i colleghi della sua Caserma sono restati indifferenti alla sofferenza del soldato CIRILLO, tanto che un suo Rappresentante – delegato Co.Ba.R. Sergente Roberto FIORE – ha scritto una lettera al Comandante di Reggimento postulando, con toni decisi ed aspramente commisurati alla situazione, AIUTO E SOLIDARIETA’ per il soldato CIRILLO e per il suo povero Padre Raffaele, purtroppo a questo appello del delegato Co.Ba.R. è seguito un’avvio di procedimento disciplinare a carico dello stesso. Ma questa, Signor Presidente, è un’altra storia che certamente può servire per la formulazione della Riforma della Rappresentanza Militare attualmente in discussione al Senato della Repubblica.
Signor Presidente, affido quest’appello a mezzi mediatici solo ed esclusivamente perché la situazione del Signor Raffaele Cirillo non può attendere le notorie lungaggini burocratiche.
Signor Presidente, mi aiuti a fare questo regalo di Natale al Signor CIRILLO RAFFAELE, conceda un po’ della sua immensa umanità a questi figli della Repubblica, disponga acchè il soldato CIRILLO possa almeno fruire di un provvedimento temporaneo che gli consenta di essere in quel di Marcianise, allorquando il Padre Raffaele terminerà le sue tremende sofferenza terrene e si presenterà alla presenza di Dio.
Buon Natale Signor Presidente.
Con deferenza
Luca Tartaglione"

 

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16/12/2007 Quarto d'Altino - Continua la lotta di un malato di Sla

Dieci ore in più di assistenza settimanali, concesse in questi giorni dal settore sociale dell'Ulss 12 dopo la minaccia di uno sciopero della fame e dopo che due mesi fa una commissione della stessa Ulss aveva detto che di ore in più ne servivano 112, più di dieci volte tanto.
Va avanti per passettini la battaglia di un malato di Sla, Andrea Zambon, e della sua famiglia. Quarant'anni, costretto a letto, reduce da un recente intervento di "revisione" della tracheotomia che gli era già stata praticata, nutrito attraverso la peg, a causa della sclerosi laterale amiotrofica può muovere solo gli occhi. Necessita di interventi continui di assistenza, notte e giorno. La moglie, da tempo, dice che le otto ore che Comune e Ulss gli assicurano settimanalmente sono troppo poche.

L’Ulss certifica. Non è la sola a dirlo, visto che a metà ottobre è stato redatto il verbale dell'Unità valutativa muldimensionale distrettuale (Uvmd), sollecitata dalla stessa Direzione regionale per i Servizi sociali. Vi si legge che è necessario un «intervento di operatori sociosanitari specializzati a supporto del care giver (chi assiste il malato, cioè la moglie Mariagrazia, ndr), strutturato in modo da coprire le 24 ore, almeno su cinque giorni la settimana». Insomma, «una rete di sostegno sociale attorno al care giver: in modo da soddisfare le necessità basilari per mantenere la qualità di vita quoditiana del paziente e sostenere contemporaneamente il resto del nucleo familiare, costituito da tre figli minori».

Intervenga la Regione. Chi deve garantire questo sostegno? Lo stesso verbale Uvmd nota «la sostanziale impossibilità da parte delle strutture comunali preposte ad attuare un Progetto individuale di supporto socioassistenziale distribuito sulle 24 ore, che si pone come unica soluzione per fronteggiare le necessità del paziente». A meno che «la Regione Veneto non stanzi contributi specifici per questi casi, indirizzandoli al Comune affinché li gestisca ed utilizzi per supporti socioassistenziali alla famiglia oppure non attivi dei fondi economici appropriati e finalizzati da conferire direttamente alla famiglia».

Poi più niente. Ma dopo il deposito del verbale dell'Uvmd non si è mossa più foglia. Anzi, ci sarebbe stata - racconta l'assessore alle Politiche sociali di Quarto d'Altino Maurizio Donadelli - una comunicazione interna all'Ulss 12 che, facendo riferimento a quel verbale, diceva in sostanza: quello che possiamo fare per la parte sanitaria, bene; ma non possiamo rispondere alle esigenze della signora Zambon per quanto riguarda la parte sociale.
Appena l'ha saputo (cioè più di un mese e mezzo dopo) l'assessore Donadelli ha chiamato il dirigente regionale per i Servizi sociali Claudio Beltrame per chiedere conto. E l'esito di questo chiarimento sarebbe appunto l'offerta di altre dieci ore di assistenza settimanali, per un totale di 18, erogate attraverso il Comune di Quarto. «Un contentino», per la moglie Maria Grazia Morgese. «A noi non bastano. Mi permetterebbero di chiudere occhio solo per una notte alla settimana. E' un passetto, non un salto in avanti».

Minaccia di sciopero della fame. Nel frattempo si è mosso anche Gianfranco Bastianello, vicepresidente regionale dell'Uildm. In una lettera indirizzata a Ulss, Regione, Provincia e Comune di Quarto comunica che, «constatato che nonostante i vari solleciti e gli impegni presi... a tutt'oggi al signor Zambon Andrea... non è ancora stato concesso un aumento dell'assistenza domiciliare necessaria... Ritengo doveroso, nel mio ruolo di portavoce dei diritti dei disabili, farmi carico di una azione incisiva e forte al fine di veder concretizzarsi le legittime richieste avanzate. Pertanto: qualora non ci fossero novità operative... è intenzione dello scrivente vicepresidente regionale Uildm porre in atto a partire da lunedì 17 dicembre un presidio permanente presso il Municipio di Quarto d'Altino con astensione dall'assunzione di cibi e bevande a tempo indeterminato fintantoché non ci saranno degli impegni precisi, tempestivi e concreti da parte degli organi competenti».

Raddoppio? Per Donadelli potrebbe non essere necessario: l'Ulss forse potrebbe arrivare a raddoppiare, offrendo venti ore settimanali in più, per un totale di 28. Non è l'ideale, ma per lui è già qualcosa. Se ne riparla lunedì o nei giorni immediatamente seguenti: l'ennesima puntata di questo sceneggiato italiano, nel quale per avere una giusta assistenza (certificata dalle stesse carte dell'Ulss) bisogna legarsi a municipi, minacciare scioperi della fame e finire sulle pagine dei giornali.

 

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20/11/2007 - Comunicatori vocali: come richiederli

Il 1° agosto 2007 la Conferenza Stato-Regioni ha ratificato in via definitiva il provvedimento con il quale il Ministro della Salute Livia Turco ha destinato 10 milioni di euro, da ripartire tra le varie regioni, per l’acquisto di comunicatori vocali (sistemi di comunicazione aumentativa alternativa) per pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica o da altre gravi patologie croniche ad andamento degenerativo che comportino la perdita della parola lasciando intatte le capacità cognitive.

Infatti nelle fasi più avanzate della malattia, quando restano solamente i movimenti oculari a collegare i pazienti con il mondo circostante, la tecnologia può essere di enorme aiuto. In questo senso i dispositivi a controllo oculare garantiscono la possibilità di comunicare grazie a una telecamera connessa a un computer e a un software i quali consentono di scrivere, navigare in internet, leggere e spedire e-mail, comandare luci e apparecchi domestici e soprattutto, appunto, comunicare con le persone.

Recentemente lo stesso Ministero ha definito le modalità per l’accesso a questo fondo, suddividendolo già regione per regione e prevedendo così la dotazione riassunta nella tabella seguente:

REGIONE SOMMA VINCOLATA IN EURO
PIEMONTE 738.997
VALLE D'AOSTA 21.102
LOMBARDIA 1.612.753
BOLZANO 82.078
TRENTO 85.559
VENETO 806.498
FRIULI 205.658
LIGURIA 274.057
EMILIA ROMAGNA 712.755
TOSCANA 616.130
UMBRIA 147.720
MARCHE 260.215
LAZIO 902.915
ABRUZZO 222.173
MOLISE 54.621
CAMPANIA 985.661
PUGLIA 693.004
BASILICATA 101.118
CALABRIA 341.167
SICILIA 853.969
SARDEGNA 281.809
TOTALE 10.000.000

Problemi applicativi
Al momento attuale sono ancora in fase di definizione e consolidamento le procedure per l’assegnazione dei comunicatori e dei puntatori oculari. Questo iniziale “disorientamento” è dovuto, in particolare, alla scarsa conoscenza della nuova disposizione di legge e della disponibilità di fondi da parte delle Aziende Usl italiane.
Questa nota, quindi, intende diffondere ulteriormente questa notizia e offrire uno strumento alle persone con SLA che vogliano da subito richiedere il nuovo ausilio.

Come fare?

1) Innanzitutto rivolgersi alla propria Azienda USL. Solitamente la competenza è attribuita all’Ufficio Prestazioni e Protesi (che può avere anche un’altra denominazione). C’è la possibilità che vengano date risposte evasive e che i responsabili ignorino la nuova opportunità.
2) Formalizzare quindi la richiesta utilizzando il modulo seguente [file formato .doc o pagina web], che deve essere presentato richiedendone anche la protocollazione all’Ufficio che si occupa di protesica.
3) Allegare alla domanda una copia della diagnosi della malattia, rilasciata da un medico (curante o specialista), e una relazione sulle caratteristiche cliniche che comportano la prescrizione dell’ausilio ad alto contenuto tecnologico (sempre redatta da un medico).

È bene ricordare che il cittadino conserva il diritto di richiedere - per iscritto - chi sia il responsabile del procedimento, a che punto questo si trovi e quali siano i tempi di attesa previsti.
Vi invitiamo, infine, a considerare la presente come una prima nota indicativa, cui ne seguiranno altre, non appena la situazione generale si sarà consolidata anche sotto il profilo amministrativo.

 

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19/11/2007 - SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA: PRESENTATO IN COMMISSIONE UN DECRETO LEGGE
Richiesta l'abilitazione di alcune categorie di persone ad effettuare aspirazioni endotracheali


Presentazione ufficiale oggi alla Commissione Ministeriale sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)  di una proposta di decreto riguardante l'estensione al personale non sanitario della pratica di broncoaspirazione in malati tracheostomizzati.
 
Sono più di mille in Italia le persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica che hanno accettato di vivere con una tracheostomia grazie ad apparecchiature elettromedicali per la respirazione che li mantengono in vita.
Molti di più sono i malati di altre patologie che vivono nella stessa condizione respiratoria.

Ancor oggi, nel nostro Paese, la pratica dell’aspirazione delle secrezioni in trachea è riservata al solo personale sanitario.
Considerato che la pratica delle secrezioni avviene mediamente tra le 7 e le 10 volte nell’arco delle 24 ore, assistere a domicilio questi malati implica, necessariamente, la presenza continuativa di più infermieri che si alternano durante il giorno e la notte;
quando ciò non si verifica – ed è caso frequente – i familiari o addirittura il badante praticano la broncoaspirazione nell’illegalità.

L’associazione
Viva la Vita Onlus chiede al Ministro della Salute, On. Livia Turco, l’emanazione di un decreto che estenda anche al personale non sanitario, previa adeguata formazione e certificazione, di effettuare la broncoaspirazione, proponendo un modello che in altri paesi d’Europa è in vigore da quasi 10 anni.

L’emanazione di un simile decreto consentirebbe finalmente anche in Italia l’adozione di nuovi protocolli assistenziali domiciliari per pazienti tracheostomizzati in respirazione meccanica invasiva.
Tali protocolli comporteranno una riduzione sensibile della spesa sanitaria e un notevole miglioramento della qualità assistenziale erogata a domicilio per malati complessi come le persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica.

L’erogazione di moduli di 12 o 24 ore al giorno di assistenza infermieristica domiciliare potrà essere trasformata in un modello socio-sanitario in cui l’infermiere assume il ruolo di case manager e l’aiuto alla persona verrà fornito continuativamente da assistenti familiari formati e certificati nella pratica della broncoaspirazione.

L’associazione
Viva la Vita Onlus  ha verificato, nei fatti, che la presenza di un infermiere a domicilio per 24 ore, oltre che essere costosa e insostenibile per le Aziende Sanitarie, risulta spesso inutile e motivata soltanto dalla mancanza in Italia di un provvedimento che consenta al personale non sanitario di broncoaspirare.

La formazione di assistenti familiari per la broncoaspirazione e per la gestione ordinaria, laddove sia presente, della nutrizione artificiale, razionalizzerebbe la spesa assistenziale ai malati di SLA e ottimizzerebbe l’impiego delle risorse professionali infermieristiche, diffondendo il modello più funzionale di integrazione socio-sanitaria in cui, a fianco di badanti specializzati, potrebbe finalmente operare un infermiere case manager.

Tutto ciò rappresenterebbe il primo risultato immediato e diretto dell’emanazione di un decreto ministeriale che consenta la broncoaspirazione a domicilio anche a personale non sanitario, debitamente formato.

 

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13/11/2007 -  Centro provinciale per l’Adattamento dell’Ambiente Domestico

Il Comune di Bologna ha istituito il "Centro provinciale per l’Adattamento dell’Ambiente Domestico rivolto a persone anziane e disabili" (CAAD). Il Centro è previsto nell'ambito di un apposito progetto finalizzato della Regione Emilia-Romagna, che istituisce centri analoghi in ogni provincia della regione. I CAAD si occupano di dare informazione e consulenza al fine di individuare soluzioni che possano migliorare la fruibilità della propria abitazione e la qualità della vita al domicilio per le persone disabili e anziane. Per saperne di più.  Per richiedere la Newsletter gratuita mensile scrivere a caad@comune.bologna.it

 

29/10/2007 Consiglio Superiore di Sanità: NO al farmaco Igf-1 per la Sla

ROMA - Sulla base dei risultati degli studi ad oggi disponibili, non è giustificato il trattamento dei pazienti affetti da Sla con i farmaci Igf-1 ed Igf-1/Igf-Bp3. Ad esprimersi così è il Consiglio Superiore di Sanità chiamato a rispondere ad un quesito posto dalla Direzione generale dei farmaci e dispositivi medici, su indicazione del ministro della Salute, in ordine all'impiego dei farmaci Igf-1 e Igf-1/Igf-Bp3 per il trattamento della Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla). Il Consiglio Superiore di Sanità ritiene non giustificato il ricorso a tali farmaci per il trattamento dei pazienti affetti da Sla che non rispondono alla terapia con Riluzolo e sostiene che le risorse attualmente impegnate per trattare pazienti affetti dalla patologia con questi medicinali possano essere più utilmente finalizzate per assicurare ai pazienti stessi interventi la cui efficacia sia comprovata da adeguate evidenze scientifiche. L'organo sanitario si è comunque riservato di riesaminare la problematica alla luce dei risultati definitivi dello studio clinico attualmente in corso negli Stati Uniti.

 

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16/10/2007 : A proposito del Decreto relativo all'Individuazione delle patologie rispetto alle quali sono escluse visite di controllo sulla permanenza dello stato invalidante.

Il Ministro della Salute e il Ministro dell'Economia e delle Finanze hanno firmato il Decreto che esclude alcune categorie di patologie alle visite di controllo di accertamento dello stato invalidante (GU n. 225 del 27/09/07). Tale decreto verrà applicato solo a coloro che hanno già l'invalidità totale e l'indennità di accompagno. 

 

08/10/2007 - A buon punto l'iter per l'aggiornamento del nomenclatore tariffario

ROMA - Il tema dell'invalidità, il rinnovo del nomenclatore tariffario, lo stop agli accertamenti inutili per i disabili gravi, ma soprattutto l'approvazione - promessa entro ottobre - di due collegati alla legge Finanziaria: il decreto legislativo sul Fondo per non autosufficienza e il disegno di legge sull'ammodernamento del sistema sanitario. Il ministro Livia Turco risponde alle richieste della Fish con tutte le cartucce a sua disposizione, mettendo in fila la lunga serie di provvedimenti e iniziative intraprese dal suo dicastero negli ultimi mesi. La parte del leone la fa il lavoro portato avanti dalla Commissione Salute e Disabilità, individuata come il luogo di conciliazione fra le richieste delle associazioni e le esigenze e le possibilità del Ministero. Turco afferma di non ritenere necessaria alcuna modifica legislativa se non quella volta alla semplificazione dell'intero sistema: norme che non sono state inserite in Finanziaria e che troveranno altrove una loro collocazione normativa. Fra i risultati già raggiunti, il ministro ha posto l'accento sul provvedimento, pubblicato lo scorso 27 settembre in Gazzetta Ufficiale, che evita alle persone con disabilità gravi e irreversibili il calvario inutile delle visite di controllo per la verifica della sussistenza dei requisiti. Si tratta di un provvedimento (attuativo dell'articolo 6 della legge 80/06) a lungo atteso, che unifica l'accertamento della patologia e che permette di eliminare alla radice quei ritardi burocratici che nel concreto sono spesso sfociati nella sospensione (per quanto temporanea) dei relativi trattamenti economici. Le persone interessate sono fra un milione e mezzo e due milioni, e l'elenco delle patologie (suddivise in dodici macro-aree) potrà essere aggiornato con cadenza annuale. "E stata una lunga battaglia, ha commentato Turco, ma alla fine ce l'abbiamo fatta".

"La nostra scelta di fondo" - ha spiegato il ministro strappando un applauso - "è quella di rendere forte il servizio sanitario pubblico universalistico e solidale: servono risorse certe, investimenti negli ospedali, e una seria lotta agli sprechi". Nell'immediato, due collegati alla Finanziaria avranno il loro via libera "entro la fine di ottobre": si tratta del disegno di legge sull'ammodernamento del sistema sanitario e del decreto legislativo sul Fondo per la non autosufficienza . Buone notizie anche sul versante dell'aggiornamento del nomenclatore tariffario, il documento che stabilisce la tipologia e le modalità di fornitura di protesi e ausili a carico del Servizio Sanitario Nazionale. Una lista ormai obsoleta, ferma al 1992, la cui modifica si avvicina: "I nostri uffici" - ha spiegato Turco - "hanno preparato il testo del nuovo nomenclatore e hanno avviato una consultazione con associazioni e produttori: l'obiettivo è che alla prossima riunione della Commissione salute e disabilità, prevista per il 18 ottobre, tale verifica possa dirsi conclusa" e il testo venga approvato. Nel frattempo, ha però precisato, si è deciso di anticiparne gli effetti dell'entrata in vigore per ciò che riguarda i comunicatori vocali per i pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica: un anticipo di 10 milioni di euro alle Regioni che rende il diritto "esigibile e individuale" già oggi.

La titolare del dicastero della Salute ha illustrato anche le attività della Commissione sulla terapia del dolore (con il via all'aggiornamento delle linee guida sulla presa in carico), l'Osservatorio sugli stati vegetativi, il Tavolo per i celebrolesi, l'attivazione del Forum nazionale per le lesioni al midollo spinale (con l'istituzione di una giornata nazionale fissata al 4 aprile), il Tavolo sull'autismo e il lavoro di intesa con Regioni e Istituto superiore di Sanità riguardo alle malattie rare e all'omogeneità di intervento sul territorio. (Stefano Caredda)

 

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01/10/2007 - Nella Finanziaria 2008 Provvedimento sulla  prescrizione di farmaci

Una norma inserita nella Finanziaria 2008 stabilisce che in nessun caso un medico potrà prescrivere farmaci di cui non è autorizzato il commercio in Italia, senza che ci siano dati favorevoli di sperimentazioni cliniche di fase seconda. Ne parla il Sole 24 Ore.

La norma si riferisce a situazioni simili al cosiddetto «caso di Bella». Ad esempio, secondo quanto racconta il Sole, quanto avviene oggi con i malati affetti da SLA (Sclerosi laterale amiotrofica) ai quali alcuni neurologi prescrivono l'Igf-1: un farmaco che costa 140mila euro all'anno per ogni singola persona e che è commercializzato sono in America per il trattamento della sindrome di Laron, una malattia rara che colpisce i bambini. In diversi casi i giudici hanno stabilito che la somministrazione deve avvenire gratuitamente e che il costo del farmaco deve essere a carico del Ssn.

Con l'entrata in vigore di questo provvedimento, non sarà più possibile per i medici prescrivere farmaci per i quali la Commissione tecnico-scientifica dell'Aifa non ne abbia riconosciuto una presumibile efficacia sulla base dei dati disponibili derivati da sperimentazioni cliniche di fase II.

«È una norma a tutela dei cittadini, della salute, dell'evidenza scientifica. In Italia non possono più ripetersi "casi Di Bella". Un conto è investire nella ricerca, altra cosa è far credere valido un farmaco quando non c'è alcuna validazione clinica e scientifica», spiega il ministro della Salute Livia Turco.

[Il Sole 24 Ore, pag. 8. 1 ottobre 2007]

 

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19/09/2007 - Firenze - Novità sulla proteina responsabile della SLA

(AGI) Firenze, 18 set. - Superossido dismutasi: si chiama cosi' la proteina responsabile della Sclerosi Laterale Amiotrofica, una tra le peggiori malattie degenerative. I ricercatori di FiorGen, fondazione farmacogenomica fiorentina, guidati dai Professori Ivano Bertini e Lucia Banci, e in collaborazione con la Professoressa Joan Valentine (University of California, Los Angeles), hanno capito le cause e il meccanismo molecolare del malfunzionamento della proteina. Per funzionare correttamente, la superossido dismutasi deve raggiungere la forma cosiddetta matura, cioe' deve legare alcuni ioni metallici (il rame e lo zinco) che noi assumiamo con la dieta. Studiandone il comportamento nello stato precedente la maturazione, ovvero quando non ha ancora legato i metalli, gli scienziati di FiorGen hanno notato che la proteina, tenuta alla temperatura del corpo umano (37°) e all'aria (cioe' per effetto dell'ossigeno) non e' stabile ed e' soggetta ad un processo di polimerizzazione: si aggrega con altre proteine dello stesso tipo, creando un agglomerato (polimero) di tante superossido dismutasi. Se l'organismo non e' capace di far legare in modo efficiente i metalli oppure non compensa bene gli effetti ossidativi dell'ossigeno, si puo' assistere alla polimerizzazione: il polimero della superossido dismutasi e' la specie tossica che causa la malattia, cosi' come lo sono i polimeri di altre proteine nel morbo di Parkinson e di Alzheimer. I ricercatori di FiorGen hanno compreso il meccanismo molecolare per cui si formano gli aggregati tossici della superossido dismutasi: un avanzamento fondamentale nel dibattito scientifico internazionale sulla malattia. La proteina venne scoperta negli anni '60 e il suo legame con la sclerosi laterale amiotrofica fu individuato nel 1993. Molti studi sulla superossido dismutasi erano stati condotti in passato, ma senza che si arrivasse a capire il meccanismo che porta all'aggregazione delle proteine e al danno neurologico. Si e' rivelata fondamentale l'intuizione dei ricercatori di FiorGen: osservare la proteina nella fase precedente la maturazione (cioe' senza i metalli), alla temperatura del corpo umano e all'aria. Se la proteina non lega i metalli subito ed e' soggetta a stress ossidativo, inizia ad aggregarsi, in un processo lento ma continuo che porta alla formazione di grossi agglomerati proteici tossici. Lo studio degli scienziati fiorentini e' stato pubblicato su PNAS (Proceedings of the National Academy of Sciences), una delle piu' prestigiose riviste scientifiche internazionali. Il prossimo passo verso la cura della SLA sara' individuare i fattori che determinano il processo di ossidazione. (AGI)

 

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Ministero della Salute - Agosto 2007 - Riconoscimento dell'invalidità al 100% all'atto della diagnosi per malati di SLA

Il Ministro della Salute, on. Livia Turco, ha firmato il decreto per il riconoscimento immediato dell'invalidità civile al 100% per le persone affette da SLA fin dal momento della diagnosi.
Primo obiettivo del lavoro della Commissione SLA insediatasi il 5 gennaio 2007, il decreto interviene a sanare una gravissima e intollerabile situazione di iniquità nei confronti di chi, con diagnosi certa di SLA, si è visto fino ad ora riconoscere percentuali inferiori rivedibili dopo anni. Il decreto fornirà alle Regioni uno strumento fondamentale per emanare provvedimenti che consentano le Commissioni medico legali immediatamente l'invalidità totale ai malati di SLA e i conseguenti benefici di legge. E' fondamentale in questo momento la pressione di tutti i malati affinché le Regioni accolgano rapidamente il DM e lo trasformino in DGR.

 

INPS - Circolare 112 del 3 agosto 2007 - Estensione del diritto al congedo di cui all'art. 42, comma 5, D.Lgs. 151/2001 al coniuge convivente con soggetto con handicap in situazione di gravità

La Corte Costituzionale, con sentenza n.158 del 18 aprile 2007, ha dichiarato l’illegittimità costituzionale dell’art. 42, comma 5, del D.L.gs 26 marzo 2001, n.151 (Testo Unico delle disposizioni legislative in materia di tutela e sostegno della maternità e della paternità) nella parte in cui non prevede, in via prioritaria rispetto agli altri congiunti indicati dalla norma, anche per il coniuge convivente con soggetto con handicap in situazione di gravità, il diritto a fruire del congedo indicato.
Secondo il dispositivo della sentenza, pertanto, il congedo di cui trattasi deve essere riconosciuto in via prioritaria al coniuge convivente con il soggetto gravemente disabile. La circolare dell'Inps dà le indicazioni necessarie a tutte le sedi INPS per concedere il congedo parentale al coniuge del disabile grave al fine di adeguarsi alla sentenza della Corte Costituzionale. Va segnalato che l'Inps ha raccomandato ai vari uffici di "concedere" il congedo anche a chi ha presentato già domanda (prima della sentenza) e la cui pratica non sia stata ancora definita (così non sarà necessario presentare una nuova domanda) ed a chi è stata respinta la domanda ed ha attivato il giudizio dinanzi al giudice del lavoro, con esclusione solo dei soggetti il cui diritto si sia prescritto. Chi ha presentato la domanda prima della sentenza della Corte è bene che si informi presso gli uffici per accertarsi dell'effettivo riesame della stessa, come raccomandato dall'Inps (sede centrale).


Leggi la Circolare n. 112 del 03/08/2007

Nota: La circolare dell'Inps dà le indicazioni necessarie a tutte le sedi Inps per concedere il congedo parentale al coniuge del disabile grave al fine di adeguarsi alla sentenza della Corte Costituzionale. Va segnalato che l'Inps ha raccomandato ai vari uffici di "concedere" il congedo anche a chi ha presentato già domanda (prima della sentenza) e la cui pratica non sia stata ancora definita (così non sarà necessario presentare una nuova domanda) ed a chi è stata respinta la domanda ed ha attivato il giudizio dinanzi al giudice del lavoro, con esclusione solo dei soggetti il cui diritto si sia prescritto. Chi ha presentato la domanda prima della sentenza della Corte è bene che si informi presso gli uffici per accertarsi che l'effettivo riesame della stessa, come raccomandato dall'Inps (sede centrale).

 

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Conferenza Stato Regioni - Agosto 2007
Approvato lo stanziamento di 10 milioni di euro per i comunicatori per i malati di SLA

Il fondo di 10 milioni di euro, stanziato dal Ministero della Salute per i comunicatori ad alto contenuto tecnologico per malati di SLA, è stato approvato dalla Conferenza Stato Regioni: si tratta ora di stabilire le modalità di erogazione e la ripartizione del fondo a livello regionale. L'Associazione Viva la Vita Onlus, sulla scorta del percorso messo in atto sulla Regione Lazio che ha già consentito di assegnare comunicatori per 300 mila euro, proporrà che nelle altre regioni si segua lo stesso criterio, secondo un percorso che identifica un'ausilioteca, capace di stabilire il migliore ausilio per ciascun malato e di seguirne l'addestramento e l'utilizzo, un ente prescrittore e un ente erogatore. Ciò consentirà a tutti di avere il migliore ausilio nelle migliori condizioni, ottimizzando la spesa e utilizzando al meglio il fondo stanziato.

 

30/08/2007 Ciao Andrea!

Andrea Battistini è mancato domenica all’affetto della sua famiglia e dei suoi amici. E questa, in una grande città come Bologna, non sarebbe una notizia.
Invece è una notizia importante. Per tutti. Andrea Battistini è stato colpito dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica. Lo è stato in un momento nel quale i compianti signori Welby e Nuvoli non avevano fatto ancora parlare della loro triste vicenda. In un momento in cui le terapie “molto” alternative a base di farmaci non sperimentati non avevano fatto ancora parlare di loro. Lo è stato mentre era bravo professionista e padre di famiglia.
Lo è stato mentre, nella sua città, si è provato a togliere a lui come alle persone come lui, la possibilità di essere seguito dall’Unità Operativa di Neurologia dell’Ospedale Bellaria. Cioè dalle persone che potevano fare qualcosa davvero per lui.
Andrea è sceso in piazza. Più volte. Con il suo corpo stanco ed il suo sguardo vivo. Con la sua mamma al fianco. Con la sua dignità a giganteggiare. Più volte. Con la pioggia o il sole. L’abbiamo visto nelle foto dei giornali della nostra città. Ha affiancato chi ha voluto battersi in favore di chi soffre di malattie come la sua.
Non ha mai chiesto se non di vivere con dignità ed entusiasmo la sua vita sino all’ultimo lume. Ad ogni assemblea dell’associazione AssiSLA Onlus ci ha insegnato un pochino di più a stare al mondo. Come ogni suo compagno di malattia che ogni giorno si è unito all’associazione dopo di lui. Ha creduto nei suoi medici. Ha sostenuto chi ha lottato per una sanità più equa. Senza Clamori. Senza egoismi. Ora è libero. E noi siamo soli. Sicuramente mai più dimentichi. Da domenica i suoi amici faranno in modo che Andrea Battistini sia sempre presente tra loro.
E continui ad insegnare a chi ne ha voglia a vivere la vita sino in fondo, a viso aperto.

Filippo Martone - Presidente AssiSLA

 

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26/07/2007 Tornano i bagnini amici e fioccano le prenotazioni...

Dopo il successo della scorsa estate, il progetto 'Un bagnino per amico' procede a gonfie vele in Emilia Romagna, nella fascia costiera che va da CERVIA a LIDO DI SAVIO, (compresa quindi MILANO MARITTIMA)

LA COOPERATIVA BAGNINI CERVIA ha organizzato infatti, come l'anno scorso, un servizio gratuito, mettendo a disposizione anche un fisioterapista per permettere alle persone disabili di fare il bagno.

Sono stati quaranta i disabili assistiti nella prima settimana, mentre le prenotazioni complessive hanno toccato quota centoventi.

E' una partenza lanciata, quella del servizio promosso dalla Cooperativa Bagnini, dato che l'anno scorso, all'esordio, aveva raggiunto quota sessanta nell'arco dell'interna stagione. La forte richiesta potrebbe indurre la Coop Bagnini ad aumentare il numero di speciali poltroncine disponibili, ad oggi 12, insieme all'ora giornaliera di assistenza garantita, week end esclusi, dai tre operatori specializzati di Fisioequipe. Il successo ha portato in città una troupe di Rai 3 che ha documentato l'iniziativa.

"Ho perso l'uso delle gambe - racconta Petrov Srghai, di Cuneo - in un incidente sul lavoro. Sono qui in vacanza con i familiari, e mi tratterrò venti giorni. Non immaginavo di potere fare il bagni in modo agevole. Prima mi spostavo sulla sabbia solo grazie a persone che si prestavano ad aiutarmi, adesso ho a disposizione un operatore specializzato, e soprattutto questa carrozzina in grado di muoversi su qualsiasi superficie".

Il presidente della Cooperativa Bagnini Danilo Piraccini, raccoglie i frutti di una scelta di grande sensibilità e fuori dagli schemi. La fascia d'età di chi contatta il numero verde 800413644 per prenotare la carrozzella va dai 30 ai 45 anni; ma ne hanno usufruito anche giovani di 11, 14 e 16 anni.

 

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27/05/2007 Congedo retribuito: un diritto anche per il coniuge della persona con disabilità

Grazie a una sentenza del 18 aprile, il congedo retribuito per assistere la persona con handicap grave potrà essere concesso anche al marito o alla moglie, che fino a oggi ne erano esclusi.

Da oggi in poi il congedo retribuito di due anni per assistere la persona con handicap grave potrà essere concesso anche al coniuge, oltre ai genitori e ai fratelli, che viene adesso chiamato per primo, sulla base del vincolo matrimoniale e del codice civile, ad assistere moralmente e materialmente il consorte.
Adesso una nuova sentenza pubblicata sulla Gazzetta ufficiale n° 19 il 16 maggio 2007 – ed entrata in vigore il giorno successivo - dichiara illegittimo il Decreto Legislativo 151/01 là dove non prevede anche per la moglie o il marito del disabile grave la possibilità di avvalersi di questo diritto.

Si tratta dunque di una sentenza di notevole impatto che rende giustizia a tanti che, come nel caso di persone con SLA, hanno la necessità e il diritto di assistere i propri cari. La sentenza cancella infatti la parte di legge che non riconosce “anche per il coniuge convivente con il ‘soggetto con handicap in situazione di gravità’ il diritto a fruire del congedo indicato”, estendendo di fatto tale diritto anche al marito e alla moglie del disabile grave.

Le modalità di richiesta del congedo e i requisiti specifici necessari per la concessione del congedo saranno chiarite dagli istituti competenti (INPS, INPDAP, ecc.) con proprie circolari.

La Corte Costituzionale aveva già in passato esteso il congedo ai fratelli e sorelle della persona con disabilità, anche nel caso in i cui genitori fossero in vita, ma totalmente inabili (sentenza n°233/05).

 

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21/05/2007 Alla sua seconda edizione, la guida informativa è realizzata dall’Agenzia per le entrate e dalla Regione

Una guida alle agevolazioni fiscali su misura delle esigenze delle persone con disabilità. L’hanno realizzata l’Agenzia delle entrate e la Regione Emilia-Romagna per venire incontro ai bisogni della popolazione regionale con disabilità, che chiede di poter vivere in una casa dotata di attrezzature e spazi adatti alle proprie esigenze, di poter utilizzare ausili per partecipare attivamente alla vita sociale, di poter acquistare un automezzo speciale per muoversi in libertà e autonomia.

La guida è alla sua seconda edizione, forte del successo del 2006 e della richiesta da parte delle persone anziane e con disabilità, delle associazioni che le rappresentano e degli operatori dei servizi che hanno il compito di informare e orientare i cittadini. Uno strumento con tutte le informazioni sulle principali agevolazioni che possono essere oggi chieste dal cittadino su accessibilità, mobilità, assistenza non soltanto sul versante delle agevolazioni fiscali, ma anche nell’ambito del sistema regionale dei servizi sociali.

“Il nostro obiettivo – spiega Anna Maria Dapporto, assessore regionale alla Promozione delle politiche sociali – è offrire non soltanto prestazioni assistenziali, ma anche informazioni e competenze per riuscire a sostenere al meglio l’autonomia della persona ed anche il lavoro di cura dei famigliari, che sono due risorse fondamentali per l’intero sistema delle politiche sociali”.

La guida, stampata in 16mila copie, è disponibile e scaricabile sui siti della Regione Emilia-Romagna e dell’Agenzia delle entrate ed è presente presso i 25 uffici locali dell’Agenzia delle entrate e presso i 10 centri provinciali per l’adattamento dell’ambiente domestico (dei quali si trovano i riferimenti all’interno della pubblicazione).

La pubblicazione della guida informativa rientra nel programma di iniziative avviato già da alcuni anni dalla Regione per favorire la domiciliarità di anziani e disabili, non soltanto con contributi e agevolazioni economiche, ma anche con servizi di informazione e consulenza. I contributi per la mobilità privata e l’adattamento della casa previsti dalla Legge regionale n. 29/97, l’esenzione dal bollo auto per tutte le persone in situazione di handicap grave, i centri regionali e provinciali di informazione e consulenza per gli ausili e l’adattamento dell’ambiente domestico sono alcune delle iniziative promosse in questi anni da Regione, enti locali e Aziende Usl.

Nel 2005 è entrata a regime l’attività dei dieci centri provinciali avviati nel 2004 presso i Comuni capoluogo di Provincia per dare informazione e consulenza sui temi dell’adattamento dell’ambiente domestico per anziani e disabili: nel corso del 2005 sono state più di 2.000 le prestazioni erogate tra informazione, consulenze presso i centri e sopralluoghi a domicilio.
I centri provinciali sono supportati dal centro regionale ausili di Bologna e dal centro regionale di informazione e consulenza per il superamento delle barriere architettoniche di Reggio Emilia, le due strutture di ambito regionale che completano la rete attivata dalla Regione per garantire ai cittadini anziani e disabili la presenza di servizi specializzati in materia di ausili e barriere architettoniche.

 

Roma, 24 maggio 2007 - SLA: NUOVO INDIZIO SULLE CAUSE DELLA MALATTIA

Circa il 10% di tutte le forme di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) sono familiari; tra queste il 20% dipende da difetti nel gene per la superossido dismutasi 1 (SOD1), un enzima cruciale per la cellula che interviene nei meccanismi di difesa contro gli agenti ossidanti. Ricercatori italiani finanziati da Telethon hanno scoperto che nei casi di SLA familiare dovuti a mutazioni della proteina SOD1 il difetto genetico comporta un nuovo problema per il motoneurone (la cellula nervosa bersaglio della malattia che trasmette i comandi dal cervello ai muscoli). Infatti, mentre era già noto che la proteina difettosa forma aggregati proteici che risultano tossici per il motoneurone, ora si è invece scoperto che la proteina alterata, “sequestrata” nei suddetti aggregati, fa diminuire la sua presenza nel nucleo della cellula nervosa; ciò rende il DNA più sensibile agli attacchi e ai danni provocati da agenti ossidanti. La proteina SOD1 serve, quindi, anche da scudo protettivo per il DNA contro gli attacchi dei radicali liberi.
Il risultato, pubblicato su Human Molecular Genetics*, è stato ottenuto  presso il CEND, il Centro di eccellenza per lo studio delle malattie neurodegenerative dell’Università di Milano da un gruppo di ricercatori coordinato da Angelo Poletti, che comprende anche Silvia De Biasi dell’Università degli Studi di Milano e Caterina Bendotti dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri. I tre ricercatori usufruiscono di un finanziamento Telethon destinato alla comprensione dei meccanismi alla base della SLA.
Commenta Poletti: “Meno SOD1 nel nucleo dei motoneuroni vuol dire meno proteina capace di rimuovere dal DNA i radicali liberi. È possibile che la continua esposizione del DNA al danno ossidativo ne alteri nel tempo la struttura e questo può essere una concausa della malattia”.
Gli esperimenti sono stati eseguiti su motoneuroni derivati dal modello animale della malattia e su motoneuroni in coltura. Conclude Poletti: “Fino a oggi si pensava che alterazioni nel gene SOD1 fossero responsabili solo di una neurotossicità a livello del citoplasma del motoneurone. E invece abbiamo scoperto che anche il nucleo è coinvolto. Secondo noi la perdita di protezione del DNA, che si trova così maggiormente esposto agli attacchi dei radicali liberi, contribuisce all’esordio e alla progressione della malattia”.

 

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28/04/2007 - Stephen Hawking in assenza di gravità

Dopo tanta attesa finalmente Stephen Hawking il più grande fisico teoretico esistente puo' coronare il suo sogno di un viaggio nello spazio, o quasi.


'Space here I come'
Lo aveva atteso e annunciato da tempo, era forse il suo desiderio più grande, sperimentare l'assenza di gravità proprio come si trovasse nello spazio, da lui tanto amato e studiato eppure mai sperimentato.

Stephen Hawking una delle menti più brillanti di questo secolo, il fisico teorico autore di "A brief History of Time", la sua opera forse più conosciuta in cui elabora tesi straorinarie sulla nascita e l'evoluzione dell'universo sul concetto di tempo, ha potuto finalmente coronare il suo sogno il 26 Aprile quando a bordo di un Boieng 727 ha raggiunto la quota di 25.000 piedi e ha fluttuato per circa 25 secondi in assenza di gravità.

Certo non sarà stata una vera e propria missione spaziale,ma per il fisico inglese sessantacinquenne, da più di quaranta anni afflitto dal morbo di Gehrig(o anche sclerosi laterale amiotrofica), una malattia degenerativa che colpisce i muscoli rendendo praticamente incapaci di compiere qualsiasi movimento e di comunicare, deve essere stata una soddisfazione più grande che vincere il Nobel,il riconoscimento tanto agognato che non ha mai ricevuto per l'impossibilità di verificare sperimentalmente le sue teorie, troppo avanti per la nostra tecnologia.

L'assenza di gravità gli ha permesso finalmente di superare l'ostacolo del suo corpo immobile e di poter galleggiare leggero, effettuando piroette come fosse un atleta olimpico.

Già prima della partenza Hawking aveva affermato che lo spazio è il futuro della razza umana. Senza il potenziamento della ricerca spaziale l'umanità soccomberà, schiacchiata da un disastro ambientale di proporzioni colossali, da una guerra condotta con armi non convenzionali, o per effetto di uno sviluppo non sostenibile.

Proprio questo suo viaggio - ha dichiarato - oltre che riaccendere l'attenzione mediatica su una malattia che come lui colpisce migliaia di persone in tutto il mondo, potrà servire per incoraggiare le persone a investire,in ricerca e denaro, nel progetto di conquista dello spazio: "Se posso farlo io - ha affermato - può farlo chiunque".

Nel 2009 Stephen Hawking si augura di poter partecipare ad un vero viaggio spaziale a bordo delle navette di Richard Branson, il miliardario americano proprietario di Virgin che sta investendo per la creazione di una flotta di 40 navette spaziale che dovranno rendere più accessibile lo spazio anche a noi mortali.

Tanti auguri Stephen, ti auguriamo di tutto cuore di poter realizzare il tuo sogno e continuare ad affascinare il mondo con le tue teorie.

 

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06/04/2007 - S. Camillo, nasce il software per leggere il pensiero

Riuscire a parlare con il pensiero, senza aprire bocca: è la nuova frontiera tecnologica che va in soccorso dei disabili più gravi. Servirà per comunicare messaggi semplici ma spesso essenziali, tipo «ho sete» o «vorrei essere spostato». Basterà pensare quel certo contenuto perché questo arrivi ad un destinatario.

Niente a che fare con la telepatia: l'importante novità arriva dal fronte della ricerca tecnologica più avanzata.

La comunicazione cervello-computer è possibile. E ha la sua radice in un lembo del nostro territorio, agli Alberoni, presso l'Ircss, l'Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico San Camillo.

Qui, nell'ospedale gestito dai padri Camilliani, si è riusciti a mettere a punto quello che è probabilmente il più avanzato software oggi esistente che permette una comunicazione complessa fra cervello e computer.

Ovvero fra il cervello di una persona che la malattia ha reso completamente inabile dal punto di vista fisico, fino ad impedirle di parlare e di muoversi, e un operatore che legge al computer gli imput inviati dall'ammalato.

Un'innovazione tecnologica di questo tipo sarebbe utilissima nel caso di pazienti tetraplegici e affetti da patologie neurologiche che conducono alla completa immobilità e all'incapacità di muovere qualsiasi muscolo.

Per capire quali siano i possibili destinatari basta ricordare i nomi del giornalista Ambrogio Fogar e dell'attore Cristopher Reeve.

Come nel caso della Sla. E se, nel caso loro, l'immobilità estrema era dovuta a lesioni midollari cervicali a seguito di un trauma, ci sono casi in cui è una malattia degenerativa a devastare progressivamente l'autonomia dei movimenti.

Una malattia come la Sla, la Sclerosi laterale amiotrofica che, per esempio, costringe alla sedia a rotelle e ad un sintetizzatore vocale il fisico inglese Stephen Hawking, ma anche persone "di casa nostra", come Andrea, il giovane papà di Quarto d'Altino, cui GV ha dedicato un ampio servizio nello scorso numero.

Come si fa a comunicare che si ha sete. Per le persone in queste condizioni le ricerche condotte all'Irccs del San Camillo potrebbero essere di grande giovamento. Detto in maniera un po' grossolana, il sistema funziona così: il paziente ha dinanzi a sé un computer sul cui monitor compaiono delle frecce oppure dei simboli di comunicazione (tipo un bicchiere per dire «ho sete» o un panino per dire «ho fame»).

Poniamo che l'ammalato, collegato all'elaboratore grazie a degli elettrodi simili a quelli in uso per l'elettroencefalogramma, voglia segnalare che ha sete.

Il paziente pensa il bicchiere e il computer capisce. Quando il simbolo (che compare all'interno di una sequenza insieme ad altri) si illumina, allora il paziente emette un segnale cerebrale di interesse. In sostanza pensa il bicchiere d'acqua e la sua onda cerebrale viene captata e decifrata dal computer, dando così modo all'operatore di capire cosa il disabile voglia comunicare in quel momento.

Per ora margine d’errore del 15%. «Abbiamo provato il sistema su pazienti ricoverati qui al San Camillo - spiega il primario Paolo Tonin - e non solo su pazienti sani, che avviene in alcune sperimentazioni fatte in giro per il mondo. Così abbiamo verificato la sostanziale bontà del software. Il problema di fondo è che bisogna affinare la capacità di riconoscimento e di decodificazione dell'onda cerebrale emessa: oggi siamo ad una correttezza di riconoscimento dell'85%».

Bisogna, insomma, arrivare al 100% prima che il sistema possa essere introdotto in maniera regolare nell'attività ospedaliera. E prima, soprattutto, che se ne possano dotare, a casa, le famiglie in cui vivono disabili così gravi.

Ma l'attesa è ricca di speranza, anche perché sistemi in qualche modo simili e concorrenti arrivano appena a decodificare quattro lettere al minuto. Il sistema messo a punto al San Camillo è decisamente più veloce.

Servono fondi per affinare i risultati. Ma per completare le ricerche occorrono fondi: servono almeno 220.000 euro per sostenere due anni di studi condotti da un ingegnere e da un neurofisiologo, nonché per l'acquisto di tecnologie informatiche.

E' anche per sostenere la raccolta di fondi per l'"interfaccia cervello-computer" che la fondazione San Camillo organizza, per venerdì 30 marzo alle ore 18 pressoo l'Istituto veneto di Scienze, Lettere ed Arti di Venezia, un convegno su "I nuovi confini della scienza: presente e futuro della ricerca sul cervello"; l'intervento centrale è affidato a Emilio Bizzi, docente al Mit di Boston e consulente dell'Ircss San Camillo, dove quindicinalmente si reca per supportare le indagini condotte dai medici lidensi. Giorgio Malavasi

 

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03/04/2007 - Sclerosi laterale amiotrofica e calcio, relazioni pericolose

La notizia
. I sospetti sui legami tra la pratica del gioco del calcio e l’insorgenza di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) o morbo di Lou Gehrig aumentano dopo che sono stati registrati 3 casi in 3 membri della stessa squadra dilettantistica britannica. La denuncia sul misterioso caso arriva dalla rivista specializzata Amyotrophic Lateral Sclerosis.

Le ipotesi. La SLA colpisce circa 1 persona su 50.000 ogni anno: quando si verificano 3 casi in un gruppo ristretto di persone allora occorre indagare con attenzione. Il fatto che le persone in questione militassero tutte e 3 in una squadra di calcio dilettantistico ha fatto scattare un campanello d’allarme. Uno studio recente effettuato in Italia e pubblicato da Recenti Progressi in Medicina ha infatti registrato un’incidenza maggiore tra la popolazione dei calciatori professionistici rispetto a quella generale, ma finora non erano state registrate anomalie  tra i calciatori dilettanti, tanto che tra le ipotesi più gettonate sulla causa dell’incidenza anomala della SLA tra i professionisti del pallone c’era quella del doping o comunque del ricorso anomalo a farmaci. Da Lou Gehrig – celebre campione del baseball statunitense – a Gianluca Signorini, giocatore professionista del calcio italiano: quasi 70 anni di storia del rapporto tra sclerosi laterale amiotrofica e sport. Dalle prime intuizioni e supposizioni alle recenti evidenze epidemiologiche che avvalorano una possibile relazione tra gioco del calcio e sclerosi laterale amiotrofica; il confronto tra vecchie e nuove ipotesi etiopatogenetiche. La sclerosi laterale amiotrofica fu descritta per la prima volta in Francia nel 1874 da Charcot e definita come "malattia progressiva dei motoneuroni". Dopo la morte del grande campione di baseball, negli Stati Uniti d’America e successivamente in tutto il mondo, la sclerosi laterale amiotrofica assunse il nome di malattia di Lou Gehrig. E fu traendo spunto dalla sua vicenda che alcuni studi epidemiologici indicarono una relazione tra malattia, traumi ripetuti e attività fisica intensa. L’insorgenza della SLA può essere spiegata con i ripetuti traumi al capo subìti nel colpire il pallone con la testa, in individui geneticamente predisposti. Le smentite non mancano e vengono avanzate nuove ipotesi da parte di alcuni epidemiologi. Uno di essi afferma: "Come cause dirette della SLA si possono escludere due delle ipotesi più accreditate: i microtraumi ed il metabolismo 'accelerato' tipico del calciatore. Altri sono i fattori di rischio: l’uso eccessivo di antiinfiammatori, sostanze tossiche illegali, integratori o supplementatori (aminoacidi ramificati, creatina) il contatto con i diserbanti usati nei campi da calcio".

Il commento. “Quello che è davvero inusuale nei tre pazienti inglesi con SLA”, spiega Ammar Al-Chalabi, neurologo del King’s College di Londra, “è che si tratta di amici che hanno sviluppato la patologia nello stesso periodo. Un’eventualità che teoricamente può verificarsi per caso, ma è statisticamente incredibile. I tre hanno solo due cose in comune: sono stati colpiti da scosse elettriche in passato e giocano 3 volte a settimana a calcio da molti anni. Il prossimo passo è uno studio epidemiologico vero e proprio, per capire se l’incidenza della SLA varia davvero nella popolazione dei calciatori (sia professionisti che dilettanti) e perché”. 

Bibliografia. Wicks P, Ganesalingham J, Collin C, Prevett M, Leigh NP, Al-Chalabi A. Three soccer playing friends with simultaneous amyotrophic lateral sclerosis. Amyotrophic Lateral Sclerosis 2007; doi: 10.1080/17482960701195220.
Cristani A, Romagnoli E. Storia del rapporto tra sclerosi laterale amiotrofica e sport. Recenti Progressi in Medicina 2006; 97(7-8):408-410.

David Frati

 

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29/03/2007 - Turco: subito dieci milioni di euro per acquisto comunicatori vocali malati SLA

Il Ministro della Salute Livia Turco ha annunciato oggi, nel corso del convegno internazionale “Decisioni di fine vita” svoltosi a Roma, l’intenzione di avviare un’iniziativa straordinaria per garantire la presa in carico domiciliare, comprensiva della messa a disposizione di dispositivi per la comunicazione, a favore dei malati di Sclerosi laterale amiotrofica o di altre patologie invalidanti che provocano la perdita della parola e quindi della possibilità di comunicare con il mondo esterno.

Attualmente, infatti, tali dispositivi non sono forniti in maniera omogenea da tutte le Regioni, anche in attesa della prossima revisione del nomenclatore delle protesi che prevederà un loro più dettagliato inserimento tra le protesi erogate gratuitamente dal SSN. Gli uffici del Ministero della Salute stanno predisponendo il testo di una specifica progettualità in materia cui destinare una quota, stimata attorno ai dieci milioni di euro, nell’ambito delle risorse del fondo sanitario destinate a specifici obiettivi sanitari.

Saranno poi le Regioni ad attuare i progetti specifici comprensivi della messa a disposizione delle apparecchiature.
I “Sistemi di comunicazione aumentativa alternativa” (questo il nome tecnico degli apparecchi) sono utilizzati per consentire di comunicare nelle fasi più avanzate della malattia quando restano solamente i movimenti oculari a collegare il paziente con il mondo circostante.

A tale scopo sono nati i dispositivi a controllo oculare che grazie ad una telecamera connessa ad un computer e ad un software, consentono di scrivere, navigare in Internet, leggere scrivere e spedire e-mail, comandare luci ed apparecchi domestici, e molto altro ancora.

 

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20/03/2007 - Sclerosi laterale amiotrofica, parenti a rischio depressione

Sanihelp.it
- I familiari, soprattutto i rispettivi coniugi, che si occupano di pazienti con sclerosi laterale amiotrofica (SLA), meglio conosciuta in ambito sportivo e calcistico come Morbo di Lou Gehrig, hanno una maggiore probabilità di diventare depressi e di sentirsi sopraffatti dal carico psicologico, rispetto ai malati stessi.
A sostenerlo è uno studio italiano pubblicato nel fascicolo del 20 marzo 2007 di Neurology®, la rivista scientifica dell’American Academy of Neurology, e finanziato dal programma di ricerca sanitaria finalizzata della Regione Piemonte.
«Poiché ci sono indicazioni che le condizioni mentali di coloro che si occupano dei pazienti influenzano grandemente i pazienti con SLA, questi dati mostrano che non si dovrebbero trascurare le condizioni fisiche e psicologiche di queste persone quando si pianifica la presa in carico del paziente affetto da SLA», spiega Adriano Chiò, autore dello studio, responsabile del Centro SLA dell'ospedale Molinette di Torino e membro dell’American Academy of Neurology. Lo studio è stato finanziato dal programma di Ricerca Sanitaria Finalizzata della Regione Piemonte.
I ricercatori hanno intervistato 31 coppie di pazienti con SLA e loro assistenti, all’inizio e al termine di uno studio durato 9 mesi. Le coppie sono state sottoposte a interviste sulla depressone e la qualità della vita. I ricercatori hanno anche esaminato le sensazioni di carico avvertite dai parenti e la sensazione del paziente di rappresentare un peso per chi lo assiste. Lo studio ha provato un significativo aumento della sensazione di carico e della depressione tra coloro che assistono i pazienti nel corso dei 9 mesi dell’osservazione, mentre la depressione, la qualità di vita e la sensazione di rappresentare un carico sono rimasti praticamente invariati tra i pazienti con SLA. 
La percentuale di assistenti dei pazienti con depressione da lieve a moderata è aumentata dal 9,7% al 19,3%. La sensazione di carico psicologico è aumentata dell’11% tra coloro che assistono i pazienti; la più comune lamentela è stata di non avere abbastanza tempo per se stessi. Anche i punteggi di qualità della vita sono lievemente diminuiti tra gli assistenti dei pazienti. 
Lo studio, infine, ha provato che all’inizio dello studio la qualità della vita era maggiore negli assistenti dei pazienti, mentre alla fine era maggiore nei pazienti che nei loro assistenti
«La SLA è considerata una malattia che colpisce tutta la famiglia»,  conclude Chiò, «Ciò significa che coinvolge tutti i membri dell’entourage del paziente. Interventi specifici per migliorare l’efficacia della comunicazione tra i pazienti e coloro che li assistono potrebbero migliorare il benessere psicologico di entrambi, aiutando i pazienti ad essere maggiormente consapevoli delle necessità di coloro che li assistono e questi ultimi ad accettare il loro ruolo, stressante ma veramente inestimabile».
di Silvia Nava

 

08/03/2007 AssiSLA corre col Team RCGM

Ancora una volta AssiSLA prende velocità!

Il Team della RCGM di Bertinoro corre quest'anno con un adesivo di AssiSLA ONLUS tatuato sulla carena di una Yamaha R1, partecipando al campionato italiano e alcune gare di mondiale Superstock 1000.

 

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2/2/2007 - Un software per ricominciare a vivere

A Milano congresso dell’associazione Coscioni sulle nuove tecnologie al servizio dei malati. Due giorni per approfondire i progressi dell’informatica e i ritardi della politica rispetto alla disabilità

I diritti del malato non si fermano alla porta dell’ospedale. Morire per un’appendicite fa scalpore, certo: ma i diritti del malato vanno tutelati anche e soprattutto nella vita di tutti i giorni, a casa, per strada, sostenendo in special modo quelle persone che devono fare i conti con la disabilità.

Luca Coscioni, leader radicale scomparso un anno fa e fondatore dell’associazione che porta il suo nome, i problemi della disabilità li conosceva sulla sua pelle. Per questo si batteva per il “diritto di parola”: infatti alcune patologie del sistema neuro-muscolare, tra cui la sclerosi laterale amiotrofica da cui Coscioni era affetto, compromettono irrevocabilmente la capacità di esprimersi. L’impossibilità di comunicare con l’esterno può esistere fin dalla nascita (come nel caso di paralisi cerebrale infantile), sopraggiungere in età adulta (per esempio a causa di distrofia muscolare, sclerosi multipla, tetraplegie), oppure arrivare in maniera improvvisa (con un ictus o un trauma cerebrale conseguente a un incidente). È un’eventualità cui non si pensa per scaramanzia, ma riguarda tutti noi: in Italia vivono circa tre milioni di disabili, migliaia dei quali in carrozzella o immobilizzati a letto.
Oggi e domani all’hotel Leonardo di Milano l’associazione Luca Coscioni organizza il primo congresso internazionale sul tema “Tecnologie e riforme contro la disabilità. Rivoluzione digitale e politica per la libertà di parola e la vita indipendente”. Rivoluzione, perché va scardinata la situazione in cui i malati sono costretti a vivere in Italia, in un isolamento direttamente proporzionale al proprio grado di disabilità. Innovazioni digitali, perché il mondo dell’informatica apre nuovi mondi anche ai malati. Responsabilità politica, perché chi governa deve prendersi carico di queste tematiche.
E poi libertà di parola e vita indipendente, affinché la malattia non divenga una prigione e il malato possa continuare a vivere una vita il più possibile autonoma, mantenendo contatti con l’esterno e facendo sentire la sua voce. Il modo di uscire dal silenzio c’è: si chiama “comunicazione aumentativa alternativa”. É un software che funziona sfruttando lievi movimenti di un dito, della testa o degli occhi per fare arrivare i comandi a un computer che li “sintetizza” in una voce artificiale. Così parlava Coscioni ai congressi radicali. Così scriveva Welby le sue lettere al Presidente della Repubblica. Così molti malati possono uscire dall’isolamento. Ma queste tecnologie costano: da 2mila fino a 20mila euro. Serve una forte volontà politica per renderli rimborsabili dal servizio sanitario nazionale. Alcune regioni (Lazio, Lombardia, Piemonte, Basilicata) hanno fatto dei passi in questo senso: ma non basta. Ai politici che parteciperanno al congresso, dalle ministre Livia Turco e Emma Bonino al presidente della Regione Lombardia Roberto Formigoni, l’associazione Coscioni chiederà di prendere impegni chiari e immediati.
La battaglia per il diritto di parola si affianca a quella per il voto alle persone disabili. Il filo rosso che unisce queste battaglie è il principio che ogni malato vada aiutato a vivere il più pienamente possibile – senza rinunciare a comunicare, a votare, a interagire con il mondo esterno. La Luca Coscioni pone al centro della propria azione politica il malato, lottando per tutelarne i diritti: vivere al meglio malgrado la propria disabilità, utilizzando tutti i mezzi disponibili per neutralizzare l’handicap. Come diceva il suo fondatore: “La tecnologia oggi può restituire la parola a persone che sono schiacciate da malattie dure come macigni. Le istituzioni, questa è la mia battaglia, devono corrispondere a questo bisogno di parola, a questa libertà, e ringrazio i ricercatori e la società che hanno sviluppato questo nuovo metodo di scrittura con gli occhi, nell’auspicio che una sempre maggiore conoscenza in questo campo possa restituire voce, diritto e speranza a tutti quei malati che ne hanno un vitale bisogno”.

Il Giorno di Eleonora Voltolina (Ass. Enzo Tortora - Radicali Milano, Associazione Coscioni) - 28/01/07

 

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25/01/2007 SLA: una ricerca accende la speranza

Ricercatori del Cnr di Catania hanno individuato le alterazioni genomiche associate alla Sclerosi laterale amiotrofica (Sla). La ricerca - pubblicata sulla rivista BMC Genomics - apre nuovi spiragli per la diagnosi ed il trattamento terapeutico di questa rara, ma terribile malattia

Oltre 44.000 geni indagati su un numero elevato di pazienti, utilizzando la corteccia motoria, hanno permesso ai ricercatori del Cnr di Catania di individuare le alterazioni genomiche associate alla sclerosi laterale amiotrofica (Sla). La SLA è una complessa malattia degenerativa del sistema nervoso, multifattoriale e poligenica, la cui insorgenza è attribuibile alla interazione di fattori ambientali e alterazioni geniche. Colpisce 1,2 persone su 100mila, è caratterizzata da debolezza muscolare, atrofia, fascicolazioni, progressiva paralisi e, generalmente, morte per arresto respiratorio.
���E’ una malattia con patogenesi poco nota, incurabile, per la quale non esistono metodi diagnostici, né trattamenti terapeutici di riferimento”, sottolinea Sebastiano Cavallaro dell’Istituto di Scienze Neurologiche (ISN) del Consiglio Nazionale delle Ricerche di Catania e coordinatore della ricerca. “Il nostro studio”, prosegue il ricercatore, “risulta particolarmente innovativo perché per la prima volta è stato coinvolto un numero considerevole di pazienti (11 soggetti affetti da SLA); la sperimentazione è stata effettuata sulla corteccia motoria, in particolare sui motoneuroni superiori e sull’intero genoma umano (44.000 geni), producendo risultati statisticamente significativi”.
Dall’analisi dei dati, i ricercatori hanno identificato non solo 57 geni la cui regolazione è profondamente alterata, ma anche i processi funzionali che sono maggiormente interessati dalla malattia. In parole povere, se paragonassimo i geni del nostro organismo a dei giocatori di calcio, potremmo dire che adesso conosciamo non solo i “giocatori”, ma anche le “squadre” che giocano male.
La scoperta, pubblicata in questi giorni sulla rivista internazionale BMC Genomics, apre nuovi spiragli per la diagnosi ed il trattamento terapeutico della SLA. L’identificazione dei processi coinvolti, infatti, costituisce il primo passo per lo sviluppo di nuove terapie mirate.

Roma, 25 gennaio 2007

 

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05/01/2007 - Insediata la Commissione Ministeriale per la Sclerosi Laterale Amiotrofica

[fonte ADUC] Garantire la semplificazione burocratica, la riduzione dei tempi di diagnosi, l'assistenza a domicilio e la qualita' della vita in tutte le fasi. Questi i principali obiettivi della Commissione sulla Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), insediata ieri sera dal ministro della Salute Livia Turco e coordinata, come sottolinea una nota del dicastero, dallo stesso ministro.
La Commissione, si legge nella nota, e' composta da 21 membri di diversa estrazione professionale e ha come 'finalita' quella di individuare le criticita' di maggior rilievo, definire le priorita' di azione e promuovere la sperimentazione sul campo di soluzioni per garantire risposte appropriate e personalizzate ai bisogni di cura ed assistenza del paziente, attraverso percorsi diagnostico-terapeutici adeguati, una idonea rete integrata di servizi territoriali e l'accesso agevolato a protocolli di cura innovativi'.
'Abbiamo raccolto  le sollecitazioni provenienti dai malati e dai loro familiari.
L'istituzione di questa Commissione rappresenta solo un primo segnale di attenzione nei confronti della complessita' delle questioni che sono state portate alla nostra valutazione. Siamo consapevoli delle aspettative nei confronti del nostro operato e cercheremo di non deluderle. Sara' importante   valutare, e mettere in cantiere, una serie di interventi in grado di promuovere cambiamenti strutturali della capacita' del sistema di far fronte ai bisogni assistenziali di pazienti e familiari, a cominciare dalla riduzione dei tempi di diagnosi e dalla disponibilita' di una rete di centri specialistici e di servizi territoriali in grado di assicurare informazione, assistenza e sostegno in tutte le fasi della malattia'. Per tutto cio', ha precisato Turco, 'servira' tempo, investimenti, capacita' di misurare e valutare sul campo, in corso d'opera, l'utilita' e la bonta' degli interventi individuati e sperimentati'. Tuttavia, secondo il ministro, c'e' bisogno di intervenire da subito su altri aspetti sui quali 'si possono produrre risultati utili in tempi stretti': si tratta, ad esempio, della semplificazione delle procedure burocratiche per il riconoscimento di invalidita', l'integrazione del Nomenclatore tariffario con ausili come gli strumenti per comunicare quando si e' perso l'uso della parola, la possibilita' di accedere a sperimentazioni cliniche e le terapie palliative.
Per tutto cio', ' serviranno tempo, investimenti, capacita' di misurare e valutare sul campo, in corso d'opera, l'utilita' e la bonta' degli interventi individuati e sperimentati. Ma abbiamo bisogno di intervenire da subito su altri aspetti sui quali si possono produrre risultati utili in tempi stretti. Pensiamo alla semplificazione delle procedure burocratiche per il riconoscimento di invalidita', alla integrazione del nomenclatore tariffario con ausili come gli strumenti per comunicare quando si e' perso l'uso della parola, alla possibilita' di accedere a sperimentazioni cliniche'.
Inoltre, 'particolare attenzione bisognera' dedicare alla qualita' della vita in tutte le fasi della malattia, e quindi anche alle terapie palliative, favorendo il raccordo con l'attivita' della Commissione su terapia del dolore, cure palliative e dignita' del fine vita'. La Commissione, per i cui membri non e' previsto alcun compenso, restera' in carica un anno.

 

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