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Fondazione Il Bene Onlus

A soli 3 anni dall’inaugurazione del Centro per la diagnosi e la Cura delle Malattie neurologiche Rare e Neuroimmuni, AssiSLA è orgogliosa di annunciare la nascita della Fondazione Il Bene, altro prezioso tassello aggiunto agli obiettivi perseguiti, secondo le aspettative, nei tempi attesi e con grande fatica, ma grazie alla collaborazione di Associazioni ed istituzioni.

È stata, infatti, presentata il 16 dicembre 2011 la nuova Fondazione Il Bene, nata per sviluppare la ricerca sulle malattie neurologiche rare e neuroimmuni. Alla fondazione, che va a sostegno del lavoro di ricerca, cura e assistenza del Centro Il Bene gestito all’Ospedale Bellaria dal dr Fabrizio Salvi, vicepresidente e consulente scientifico di AssiSLA, partecipano alcuni imprenditori locali.
Nel CdA siedono Guidalberto Guidi, presidente di Ducati energia, Maurizio Marchesini, numero uno del Marchesini Group, e Gianni Fava, presidente degli industriali di Ferrara. Il presidente della fondazione è Francesco Rosetti, magistrato di Bologna, mentre Salvi sarà il responsabile scientifico. Anche il dr Filippo Martone, Presidente di AssiSLA ONLUS fa parte del CdA. La futura ONLUS parte con una base di 200.000 euro, ma “per garantire la funzionalità’ dobbiamo raccogliere almeno un milione di euro”, indica l’obiettivo Guidi. Con questi fondi, spiega Salvi, “vogliamo offrire delle borse di studio per ricercatori: io qui sono l’unico strutturato”. Poi si toglie un sassolino dalle scarpe: “Qualche anno fa ci volevano chiudere. Non solo non l’hanno fatto, ma adesso stiamo anche crescendo. Siamo coriacei”.

Tra i sostenitori della Fondazione Il Bene al momento compaiono anche la Banca popolare dell’Emilia-Romagna e varie associazioni di pazienti di malattie neurologiche, che avranno ognuna un responsabile scientifico con cui la fondazione si relazionerà “per studiare i protocolli diagnostici”, spiega Salvi. In Italia sono circa 10.000 i casi di malattie neurologiche rare.

Al Centro Il Bene del Bellaria sono in cura al momento un migliaio di persone con sclerosi multipla, circa 300 affetti da miastenia e altre 200 sommando varie malattie rare. Da poco è stato firmato un protocollo aziendale a Bologna per la cura della Sla. “L’obiettivo della fondazione è trovare risorse per la ricerca – spiega Salvi- visto che i tagli colpiscono sempre le malattie rare, come al solito abbandonate”.

A gennaio, rende noto Fava, “faremo un’iniziativa a Ferrara per presentare la fondazione e cercare nuove risorse”. Marchesini aggiunge che “a questo settore occorreva una scintilla, qualcuno che accendesse la miccia”. La spinta è arrivata anche dalle aziende private. “Noi abbiamo l’obbligo di partecipare e mettere a disposizione della società la ricchezza che creiamo – sostiene Guidi – è un dovere per un imprenditore”.

Testimonial d’eccezione per la nascita della Fondazione Il Bene è la giornalista Ilaria D’Amico. “Ho conosciuto Salvi grazie a un servizio delle Iene sul metodo Zamboni – racconta la D’Amico – contemporaneamente mio cugino si è ammalato di sclerosi multipla. Nonostante le cure stava peggiorando e così mi sono detta: perchè non provare? Grazie a Salvi, ora, mio cugino sta rifiorendo ed è in attesa dell’operazione”.

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