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COSA FACCIAMO

AssiSLA ONLUS in memoria di Raffaella Alberici con sede a Bologna nasce nell’anno 2005 per l’Emilia Romagna  come associazione che persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale.

L’associazione ha come scopi fondamentali:

  • L’assistenza alle persone colpite da SLA o malattie simili in Emilia Romagna e alle loro famiglie
  • L’integrazione sussidiaria con l’azione delle aziende U.S.L. e il sistema sociale.
  • Il sostegno alla ricerca scientifica sulle stesse malattie.
  • Informazione, formazione, consulenza.

Attività organizzate da AssiSLA

Sostegno psicologico professionale

Sostegno alla presa in carico psicologica attraverso progetti nei team sla della regione o sul territorio.

Adotta una famiglia

Avere un famigliare affetto da SLA significa affrontare, oltre al dolore ed alle preoccupazioni, un impegno economico non indifferente. Per questo, AssiSLA Onlus, si assume la responsabilità di raccogliere aiuti per le famiglie più in difficoltà. Se pensiamo ad un paziente affetto da questa patologia, dobbiamo vederlo come una persona non in grado di compiere i gesti più banali che noi facciamo ogni minuto. L’assistenza che a loro viene dedicata, deve essere professionale e costante, si arriva ad avere quattro persone che si danno il cambio nell’arco delle 24 ore per un solo paziente. Per quanto lo Stato aiuti ed intervenga, per certe famiglie, pensiamo a una pensione minima, non è sufficiente.
Tramite AssiSLA Onlus è possibile direttamente sostenere una di queste famiglie.  Dettagli Sostieni una famiglia

Trasporto

AssiSLA mette a disposizione delle persone con SLA (in carrozzella o allettati) il servizio di trasporto ammalati con ambulanza da e per il BeNe o in qualsiasi altro luogo. Dettagli

Amici Volontari

Costruzione di relazioni e percorsi specifici per malati di SLA non supportati dalla rete familiare.

Punto di ascolto

L’essenza del “Punto di Ascolto” è quella di dedicare uno spazio dove malati e famiglie si sentono liberi di poter raccontare le loro esperienze, fragilità, difficoltà quotidiane oltre a confrontarsi sul percorso della malattia. Un luogo in cui incontrare una persona di riferimento per trovare risposte anche alle più semplici necessità. Il Punto di Ascolto si propone di dare una mano come orientamento verso i servizi, le pratiche burocratiche e le possibilità di assistenza sul territorio offerte ai malati di SLA. Contatti

Sostegno assistenza domiciliare

Una figura di AssiSLA altamente specializzata si occupa di selezionare e suggerire badanti in grado di inserirsi in contesti familiari con persone malate si SLA. Molte sono le famiglie che necessitano di assistenza nella ricerca di queste figure professionali.

Progetti per cambiare la città

Sostegno ad attività ed iniziative dirette a integrare i cittadini con “sla” (ritrovi mensili tra associazione, volontari, pazienti e famiglie; Casa del sollievo della sofferenza a Ferrara)

Relazione diretta con le direzioni generali delle aziende sanitarie locali

AssiSLA si occupa di vigilare sulle corrette procedure attuate nella gestione delle persone malate di SLA. Inoltre si impregna nello “spronare” le istituzioni affinchè in tutte  le strutture dell’Emilia Romagna siano istituite tutte le attività necessarie per garantire i servizi e le cure ai pazienti. con SLA.

Partecipazione e sostegno alla ricerca scientifica

Partecipazione e sostegno alla ricerca scientifica (neurologica, psicologica, genetica, comunicazione aumentata, e altri).

Presentata il 16 dicembre 2011 la nuova Fondazione Il Bene, è nata per sviluppare la ricerca sulle malattie neurologiche rare e neuroimmuni. Alla fondazione, che va a sostegno del lavoro di ricerca, cura e assistenza del Centro Il Bene gestito all’Ospedale Bellaria dal dr Fabrizio Salvi, vicepresidente e consulente scientifico di AssiSLA, partecipano alcuni imprenditori locali.
Grazie alla fondazione, verranno messi in atto progetti di ricerca (Borse di studio).
Tra i sostenitori della Fondazione Il Bene al momento compaiono anche la Banca popolare dell’Emilia-Romagna e varie associazioni di pazienti di malattie neurologiche, che avranno ognuna un responsabile scientifico con cui la fondazione si relazionerà, appunto, iniziando dallo studio dei protocolli diagnostici.
Al Centro Il Bene del Bellaria sono in cura al momento un migliaio di persone con sclerosi multipla, circa 300 affetti da miastenia e altre 200 sommando varie malattie rare.

Assistenza legale

Il gruppo legale dell’associazione (SLA-LEX) comprende un team di cinque avvocati, che presta servizio a titolo completamente gratuito e che  assiste sia AssiSLA sulle tematiche sociali, politiche e medico-legali, sia chiunque ne faccia richiesta, attraverso questo sito, per posta, per fax o per telefono, qualificandosi come persona ammalata di SLA o suo familiare, in modo trasparente e verificabile. SLA-Lex ha già fornito aiuto all’associazione su temi come direttive anticipate, terapie improprie e comportamenti negligenti, carenti o inadatti che abbiano colpito malati o familiari.

Per contattare l’avvocato dott. Andrea Ferrerio – del team legale di AssiSLA ONLUS – usare il seguente link scrivi all’avvocato

Sviluppi dei PDTA provinciali e regionale sla

Il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per le persone con SLA della Azienda USL di Bologna è attivo dal 2011. E’ stato istituito per la presa in carico della SLA in tutte le fasi della malattia. Garantisce la tempestività di accesso ai migliori livelli di qualità clinica e assistenziale, omogeneità, rispetto dei bisogni dei singoli pazienti e dei criteri di diagnosi, cura ed assistenza. Leggi tutto

Dentista e oculista a domicilio

Su prenotazione è possibile ricevere visite di base da parte di professionisti in ambito oculistico e odontoiatrico forniti gratuitamente da AssiSLA.

Ritiro, consegna, scambio materiali e ausili

AssiSLA è a disposizione per coadiuvare attività di consegna, ritiro e scambio di ausili/materiali utili a famiglie e a pazienti: dettagli sul servizio

Realizzazione videoreportage al domicilio

AssiSLa ha un team che si occupa della comunicazione istituzionale  prendendo in carico attività di reportage. Questi progetti si prefiggono di testimoniare attraverso i media online situazioni di famiglie intenzionate a divulgare notizie o richieste di aiuto pubbliche.

Tavoli di lavoro di politica sanitaria

Tavoli costanti di lavoro con gli assessorati alla salute comunali, provinciali e regionale.

Ricerca ed eventuale fornitura ausili di comunicazione avanzati

Brain Control è uno degli ausili di comunicazione avanzata forniti tramite AssiSLA. Brain Control è un innovativo sistema basato su Intelligenza Artificiale per l’interazione uomo-macchina mediante bio-feedback.  L’obiettivo di questo dispositivo è quello di consentire a chi è affetto da patologie come tetraplegia, Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), sclerosi Multipla, e distrofie muscolari di varia natura, di superare le disabilità motorie e di comunicazione.

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