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Ministero del Lavoro, della Salute
e delle Politiche Sociali

DIPARTIMENTO DELLA QUALITÀ

DIREZIONE GENERALE DELLA PROGRAMMAZIONE SANITARIA, DEI LIVELLI DI ASSISTENZA E DEI PRINCIPI ETICI DI SISTEMA

IL MINISTRO

Visto il decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 e successive modificazioni, e in particolare l’articolo 8-octies, che prevede che le Regioni e le Aziende unità sanitarie locali attivino un sistema di monitoraggio e controllo sulla qualità dell’assistenza e sulla appropriatezza delle prestazioni rese;

Visto il decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 29 novembre 2001 di “Definizione dei Livelli Essenziali di Assistenza”, che individua le attività, i servizi e le prestazioni da garantire in condizioni di uniformità su tutto il territorio nazionale;

Visto il decreto ministeriale 28 maggio 1999, n. 329, e successive modifiche e integrazioni, “Regolamento recante norme di individuazione delle malattie croniche e invalidanti ai sensi dell’articolo 5, comma 1, lettera a) del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124”;

Visto il decreto ministeriale 18 maggio 2001, n. 279, recante “Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie” ai sensi dell’articolo 5, comma 1, lettera b) del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124;

Vista la legge 23 dicembre 1996, n. 662, come modificata dalla legge 27 dicembre 2006, n. 296, che all’articolo 1, comma 28, prevede la definizione e l’adozione di linee guida e di percorsi diagnostico-terapeutici sia per il livello di cura ospedaliero che per quello territoriale;

Visto il decreto del Presidente della Repubblica 7 aprile 2006, recante “Approvazione del Piano Sanitario Nazionale 2006-2008”, ed in particolare il paragrafo 5.3 nella parte in cui afferma la necessità “che i servizi e gli operatori si attivino per rispondere in maniera coordinata e continuativa alla molteplicità dei bisogni espressi (dalle persone con disabilità) in un sistema di interrelazioni che costituiscono la rete integrata per le disabilità” e sottolinea l’importanza del contributo che, in questo campo, “può essere apportato dal volontariato e dal privato no-profit, per la peculiarità di queste associazioni di rispondere in modo flessibile ed articolato ai bisogni anche non codificati dei pazienti”;

Considerato che il trattamento delle malattie neuro-muscolari gravi progressive (Sclerosi laterale amiotrofica, Distrofia muscolare, Atrofia spinale, Sclerosi multipla in fase avanzata, Locked-in sindrome) richiede un elevato impegno terapeutico e assistenziale ed una stretta integrazione tra i servizi sanitari e servizi socio-assistenziali da garantire su tutto il territorio nazionale;

Considerata la necessità di definire, d’intesa con le categorie dei pazienti interessate, percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali costruiti sulla appropriatezza e sulla centralità effettiva del paziente;

Ritenuto opportuno costituire, presso il Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali, una Consulta Nazionale con la finalità di promuovere la qualità dell’assistenza nei confronti delle persone affette da malattie neuro-muscolari gravi progressive e la ricerca su questa malattia;

Preso atto che, per la natura dei compiti da affidare alla Consulta, non è possibile utilizzare esclusivamente personale dipendente dall’Amministrazione, atteso che non sono presenti tutte le professionalità occorrenti per il raggiungimento delle summenzionate finalità;

Visto il proprio decreto in data 15 luglio 2008, con il quale è stata delegata al Sottosegretario di Stato Prof. Ferruccio Fazio la firma, tra gli altri, degli atti relativi alle nomine di componenti di organi collegiali costituiti nell’ambito di questa amministrazione in talune materie;

DECRETA

Articolo 1
(Istituzione)

1. Per le motivazioni indicate in premessa, presso la Direzione Generale della programmazione sanitaria, dei livelli essenziali di assistenza e dei principi etici di sistema è istituita la Consulta delle malattie neuromuscolari (quali la Sclerosi laterale amiotrofica, Distrofia muscolare, Atrofia spinale, Sclerosi multipla in fase avanzata, Locked-in sindrome).

Articolo 2
(Obiettivi)

1. La Consulta ha i seguenti compiti:

– acquisire informazioni sulla qualità dell’assistenza erogata nelle diverse aree del Paese alle persone con malattie neuro-muscolari gravi progressive e individuare soluzioni efficaci per affrontare le criticità di maggior rilievo eventualmente rilevate;

– fornire indicazioni per lo sviluppo di percorsi assistenziali appropriati ed efficaci;

– suggerire aree prioritarie per la ricerca di base, la ricerca clinica e lo sviluppo di sistemi tecnologici di supporto;

– promuovere l’istituzione di Registri per le patologie neuro-muscolari gravi progressive.

Articolo 3
(Composizione)

1. La Consulta di cui all’art. 1 è composta dai seguenti membri:

  • Dott. Mario MELAZZINI (Presidente) – Presidente Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica AISLA ONLUS
  • Sig. Roberto BALDINI – Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili – ASAMSI Onlus
  • Dott. Pietro Vittorio BARBIERI – Presidente Nazionale FISH – Federazione Italiana per il Superamento Handicap
  • Sig. Mario Alberto BATTAGLIA – AISM e FISM Onlus Associazione Italiana Sclerosi Multipla e Fondazione Italiana Sclerosi Multipla
  • Prof. Adriano CHIO’ – Dipartimento neuroscienze Azienda Sanitaria Ospedaliera Molinette – Torino
  • Dott. Massimo CORBO – Centro Clinico Neurologico Azienda Ospedaliera Niguarda – Milano
  • Sig. Alberto FONTANA – Unione Italiana lotta alla Distrofia Muscolare UILDM Onlus
  • Sig. Luca GENOVESE – PARENT PROJECT Onlus Genitori contro la Distrofia Muscolare Duchenne e Becker
  • Sig. Raffaele GORETTI – Presidente Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici
  • Prof. Gian Luigi LENZI – Professore Ordinario di Clinica Neurologica – Università “La Sapienza” – Roma
  • Sig. Renato POCATERRA – FAMIGLIE SMA Genitori per la Ricerca sulle Atrofie Muscolari Spinali
  • Dott. Filippo PALUMBO – Direttore Generale della Direzione della programmazione sanitaria, dei livelli essenziali di assistenza e dei principi etici di sistema (DGPROG)
  • Dott. Massimo CASCIELLO – Direzione Generale della Ricerca Scientifica e Tecnologica (DGRST)
  • Dott. Guido DITTA – Direttore dell’Ufficio 7 Promozione salute e integrazione socio-sanitaria – Direzione della Prevenzione Sanitaria (DGPREV)
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