Ecco la storia della famiglia di Monia, racconta il marito che ha organizzato una raccolta fondi sul portale dedicato GOFOUNDME
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Sono Federico, marito di MONIA, la mia giovane moglie che nel settembre del 2016 è stata colpita dalla SLA Sclerosi Laterale Amiotrofica, la più temibile delle malattie. Insieme a Nicolò, il nostro bambino di undici anni, stiamo affrontando questo duro percorso, inevitabilmente segnato dall’evolversi di questa infausta malattia.
Non bastano il nostro coraggio e la nostra forza di volontà, ABBIAMO BISOGNO DEL VOSTRO AIUTO!
Io sto vicino a MONIA il maggior tempo possibile, ma ho il lavoro e lei ha bisogno di un’assistenza domiciliare continua, non può restare sola, è attaccata ad un respiratore per respirare e ad una pompa per l’alimentazione; necessita quindi di un servizio professionale che si prenda cura dei suoi bisogni vitali mentre io sono fuori per il lavoro o mi occupo del nostro bimbo il quale ha tante necessità.
Eravamo una bella famiglia, con una bella vita piena di progetti e speranze per il nostro futuro e quello del nostro bimbo; poi tutto questo, di colpo, è venuto a mancare. Tutto è stato sconvolto all’improvviso a causa della malattia che ha imprigionato MONIA nel suo stesso corpo, una mente lucida, uno spirito vivo chiusi in un corpo inerte che non risponde più alla sua volontà per cui anche le cose più semplici nel rapporto familiare, con il bambino, in quello più intimo tra noi, come una carezza, un gesto affettuoso, che prima potevi fare con naturalezza e normalità ora ci sono negati.
Lei non parla e la comunicazione tra noi è affidata unicamente ad un visore ottico.
Per me, per noi, la cosa più importante ora è restare insieme, uniti nell’affetto e nell’amore familiare, che è l’unica cosa che conta davvero nella vita, poter continuare a godere di quei piccolissimi rari momenti di gioia, come uno sguardo, un sorriso appena accennato che Monia riesce ancora a rivolgere a me e a Nicolò, la sua presenza sofferente ma rincuorata e rassicurata dalla nostra vicinanza.
A volte con tutti gli sforzi e i sacrifici che si possono immaginare porto fuori la mia famiglia per una gita al mare o in campagna per farli godere ancora di qualche piccolo momento di distrazione, di svago, per dare ancora un’apparenza di normalità alla nostra vita.. ma è dura..Tutto questo non sarà più possibile se non riusciamo a sostenere il peso economico delle assistenze domiciliari e saremmo costretti a soluzioni che disgregherebbero la nostra famiglia, privandoci della nostra sola ragione di vita..il nostro amore familiare.
Non avrei voluto ma sono costretto a chiedere aiuto a tutti pur di non permettere che mia moglie vada in una struttura, pur di non separare mio figlio da sua mamma, pur di mantenere unito e di non disgregare il mio nucleo familiare. Dopo tutti i sacrifici fatti in questi anni disperati, sono disposto a tutto per non perdere quello che ho cercato di mantenere e di preservare fino ad oggi.
La sola cosa che resta in queste nostre famiglie così ferite nel profondo è il desiderio di restare uniti, di continuare a lottare insieme, di sostenersi l’un l’altro nell’affetto e nel rispetto reciproco, fino all’ultimo giorno. Questo è il nostro unico desiderio e spero che qualcuno possa raccogliere il mio appello e contribuire a questo nostro sogno che aspira solo ad un’ esigenza d’amore e di normalità.
Grazie per ciò che potrete fare per noi!
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