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Parte di questa sezione del sito – dedicata ai consigli pratici di assistenza del malato SLA – è stata realizzata anche grazie al prezioso contributo degli amici di APASLA di Torino, che ringraziamo,  per averci concesso l’uso di testo e immagini del “Manuale pratico” da loro realizzato per la regione Piemonte nel 2003.

Parte degli approfondimenti è stata tratta dagli opuscoli “Vivere con la SLA” prodotti e distribuiti da AISLA ONLUS.

Impariamo ad affrontare la malattia - Introduzione

È importante essere assistiti da un’équipe medica (neurologo, dietologo, fisiatra, fisioterapista, foniatra, logopedista, pneumologo, psicologo e medico di base per l’assistenza domiciliare) .

Tenteremo qui di dare brevi informazioni ai malati e alle famiglie che tengono conto dei disturbi più comuni, sperando di essere d’aiuto nell’affrontare la malattia e nel gestire al meglio la vita quotidiana.

Ipostenia - Mancanza di forza negli arti

Ad esempio una debolezza dei muscoli che controllano il piede può portare il paziente a inciampare più facilmente, applicando la molla di Codevilla (v. figura) questa difficoltà può essere ridotta.

Può insorgere debolezza alle ginocchia, anche per questo esistono dei tutori di rinforzo. Lo stesso tipo di problema può presentarsi alle mani, anche in questo caso esistono dei tutori palmari di supporto. L’utilizzo del velcro può rappresentare una buona soluzione per le difficoltà che possono creare bottoni, automatici, cerniere, ecc.
L’assistenza del fisiatra e del fisioterapista è determinante per individuare soluzioni fisiche e ambientali, ausili ed eventuali novità tecnologiche.

Disartria - Difficoltà nell'articolazione delle parole e/o nella produzione della voce

L’intervento del foniatra e del logopedista può supportare e potenziare la possibilità di comunicazione verbale tramite esercizi di respirazione, allenamento alla motricità buccale e di precisione articolatoria. Ove necessario, l’utilizzo di strumenti o nuove tecnologie oggi presenti sul mercato permette e facilita la comunicazione (cosiddetta comunicazione aumentativa).

Disfagia - Difficoltà e disturbo della deglutizione

Il foniatra e il logopedista possono:

1) valutare l’entità del disturbo e conseguentemente fornire indicazioni sui criteri dietetici e comportamentali, facilitando l’alimentazione e riducendo i rischi di inalazione;
2) intraprendere percorsi rimediativi specifici;
3) gestire i problemi di deglutizione in collaborazione con le altre figure professionali coinvolte, come il nutrizionista.

Il dietologo esamina la situazione del paziente attraverso i seguenti accertamenti: anamnesi alimentare, peso corporeo, indice di massa corporea, studio dell’assetto ossidativo e di parametri ematologici utili per una dieta personalizzata.

ebbene il passaggio dei liquidi e del cibo allo stomaco sia diretto, il meccanismo delladeglutizione è complesso e richiede il coinvolgimento di una serie di muscoli, nervi cranici e l’integrità delle strutture mucose. Sono coinvolti 34 muscoli scheletrici ed è necessaria l’integrità del sistema nervoso centrale. E’ quindi evidente che il paziente affetto da SLApuò presentare ipostenia dei musco della deglutizione, con danno della fase deglutitoria.
Spesso l’ammalato riferisce un’alimentazione normale con cibi solidi o semisolidi mentre èevidente una progressiva difficoltà nell’assunzione di acqua o altri solidi, che spesso si manifesta con comparsa di tosse.
A tale problema si può ovviare utilizzando polveri addensanti o assumendo acqua gelificata(tali prodotti si trovano in commercio e possono essere direttamente prescritti dal dietologo del Centro di riferimento).

In presenza di disfagia ingravescente, con difficoltà anche nell’assunzione di cibi solidi, si consigliano alimenti di consistenza semisolida morbida “poltacea”: purea, budini, creme di riso, frullati, cibi di facile masticazione, cibi ricchi di fibre, pasta di farro, frutta, succhi di frutta, ecc. Per il paziente è indispensabile affidarsi a un dietologo/dietista per una dieta personalizzata, con apporti calorici adeguati al decorso della malattia, per evitare un calo ponderale. Quando l’alimentazione è insufficiente dal punto di vista calorico i può sopperire con integratori alimentari.

Se la deglutizione diventa difficoltosa per liquidi e/o solidi, il dietologo può consigliare un’alimentazione enterale (l’assunzione di prodotti già pronti per l’uso e completi dal punto di vista nutrizionale) La somministrazione viene effettuata tramite sondino nasogastrico (SNG) oppure tramite gastrostomia percutanea (PEG). Al paziente, queste tecnichesaranno consigliate, spiegate e intraprese dallo specialista nel massimo rispetto delle sue decisioni.
Seguirà un breve ricovero ospedaliero, durante il quale saranno date tutte le istruzioni pratiche/igieniche per proseguire a casa le procedure.

Dispnea - Insufficienza respiratoria

Nel paziente SLA può manifestarsi un’insufficienza respiratoria dovuta al coinvolgimento dei muscoli della gabbia toracica. L’indebolimento di tali muscoli; può creare un deficit alla “pompa ventilatoria” e portare a una riduzione degli scambi gassosi (scompenso fra ossigenazione ematica e anidride carbonica) e a una minore efficacia dei meccanismi di difesa delle vie aeree, facilitando complicazioni infettive, tosse, secrezioni bronchiali.
E indispensabile mantenere un’adeguata umidità ambientale ed evitare di fumare. per ilpaziente è opportuno assumere posizioni comode, seduto o semiseduto, per facilitare e ottimizzare la respirazione (poltrona confortevole o carrozzina con schienale reclinabile con supporto per il capo o predisposto).
I primi sintomi di dispnea si manifestano con disturbi del sonno difficoltà a dormire in posizione supina, cefalea al mattino, sensazione di non aver riposato e affaticamento. In presenza di tali sintomi occorre informare il neurologo e, accertatane la necessità, inviare il paziente allo specialista della Riabilitazione Funzionale Respiratoria Lo pneumologo sottopone il malato a valutazione clinica e ad esami strumentali di facile esecuzione per determinare la capacità funzionale respiratoria.

  • RX Torace: per visualizzare il parenchima polmonare, spesso di difficile auscultazione.
  • Prove di funzionalità respiratoria: per misurare la forza di contrazione dei muscoli respiratori
  • Test di meccanica respiratoria: per misurare la forza dei muscoli respiratori.
  • Saturazione ossiemoglobinica al dito: per misurare l’ossigenazione ematica (viene effettuata soprattutto durante il sonno)
  • Emogasanalisi arteriosa: per misurare le pressioni parziali di ossigeno ed anidride carbonica nel sangue.
  • Polisonnografia: per misurare le modificazioni della funzione respiratoria durante il sonno.

Al termine della fase valutativa e in assenza di danno evidenziabile, viene programmata una seconda visita di controllo, altrimenti viene impostato un programma riabilitativo e di monitoraggio personalizzato. Il trattamento riabilitativo prevede sostanzialmente due tipi di intervento:

  1. Fisiokinesiterapia respiratoria

Consiste in un insieme di tecniche di controllo della ventilazione; talora con utilizzo di semplici dispositivi meccanici che possono essere:

  • Spirometro incentivatore: Migliora l’espansione polmonare del paziente di auto-monitorare la propria capacità respiratoria; in presenza di eventuali variazioni di questa, chiedere una visita di controllo.
  • Disostruzione bronchiale e assistenza alla tosse: facilitano la detersione delle vie aeree.
  • Respiro glossofaringeo: introduzione di piccoli volumi d’aria in successione, che consente di raggiungere una maggiore capacità vitale (volume di aria inspirato con un’inspirazione massimale).

2) Supporto meccanico ai muscoli respiratori

  • Tecnica di ventilazione meccanica non invasiva con parametri di ventilazione e ore di utilizzo giornalieri adeguati alla necessità del paziente.
  • Tecnica di ventilazione invasiva per via tracheostomica.

Metodi, tecniche, addestramento igienico/funzionale di questi dispositivi meccanici saranno consigliati e spiegati dal medico specialista al paziente e intrapresi nel massimo rispetto di scelte, decisioni, qualità di vita e di benessere che il paziente si è dato come obiettivi.

Aspetti emotivi

L’impatto con la malattia, il modo in cui la persona ammalata si pone di fronte a questa comunicazione, può influire molto sul tipo e sull’intensità delle reazioni emozionali e comportamentali. La diagnosi di SLA suscita sempre una forte emozione, fatta di paura, smarrimento, rifiuto e negazione.

Accade un qualcosa di non programmato, qualcosa che ognuno di noi non vorrebbe mai sentire: “La diagnosi di una malattia rara, sconosciuta, attualmente priva di una terapia risolutiva e probabilmente destinata ad aggravarsi negli anni”.
La reazione emotiva può determinare un senso di rifiuto verso “l’informatore” e quindi l’inizio di una fase difficile fra medico e paziente. Infatti, il paziente si trova di fronte a una diagnosi certa, la sua malattia esiste, ha un nome, però non esistono interventi chirurgici o farmaci risolutivi, esistono solo interventi di contenimento della sintomatologia. Questo è il passaggio più delicato, di rifiuto, caratterizzato da sensazioni di abbandono, di chiusura e può nascere un pensiero: “Tanto non mi guarisce, perché devo andare a farmi visitare?”. È auspicabile che accada l’opposto, anche se questo richiede una grande forza di volontà. Non è sempre facile combattere con i propri sentimenti, con il proprio pudore e lasciare che si instauri una sensazione di non essere capiti. Un buon dialogo con il neurologo, in parallelo con lo psicologo, può alleviare questi vissuti e accrescere l’abilità dell’individuo ad affrontare l’impatto con questa malattia così invalidante. II dialogo fra paziente, psicologo e familiari serve a rimodellare consuetudini di vita personale, affettiva, lavorativa e relazionale e a favorire una migliore convivenza con la malattia.

È IMPORTANTE…

  • Creare un ambiente il più sereno possibile
  • Individuare nuovi interessi
  • Familiari e amici devono essere un reale punto d’appoggio
  • Non isolarsi, lasciare trasparire i propri sentimenti le proprie ansie
  • Un buon dialogo può aiutare a rafforzare i rapporti interpersonali.
  • Imparare a lottare, per accettare i momenti difficili.
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