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Purtroppo la SLA può comportare nel tempo una grave compromissione sia della capacità motoria che di quella fono-articolatoria, lasciando però integri (totalmente o parzialmente) i movimenti di sguardo. In alcune di queste situazioni lo sguardo può essere usato come complemento di altre tecniche (ad esempio la scansione) che rivestono un ruolo dominante nel sistema di comunicazione alternativa. Spesso perciò i movimenti oculari rappresentano il solo canale di una certa efficacia utilizzabile a fini espressivi; essi vengono utilizzati sia a scopo di indicazione (col vincolo notevole che il referente significativo della indicazione deve essere presente nell’ambiente), sia per ammiccamenti e segni convenzionali indicanti perlopiù risposte tipo Sì, No.

In questi casi è molto frequente che familiari e operatori sanitari rivolgano le loro aspettative alla tecnologia informatica, andando alla ricerca di sofisticati mezzi elettronici capaci di rilevare e rendere più efficace l’uso del movimento di sguardo. A questo proposito, ci preme segnalare che la diffusione delle soluzioni elettroniche, con le aspettative che le accompagnano, rischia di porre in ombra soluzioni “povere” di grande efficacia; esamineremo più avanti alcuni strumenti molto semplici (Etran), realizzabili artigianalmente, che sono spesso capaci di rispondere più dell’alta tecnologia a bisogni importanti come quello di interloquire in modo rapido, ripetuto e quanto più possibile “naturale” con familiari e amici nella vita quotidiana.

Il nome “ETRAN” nasce dalla contrazione della frase eye transfer che in inglese significa “scambio con lo sguardo” e designa un oggetto di straordinaria efficacia per amplificare le possibilità espressive utilizzando la indicazione di sguardo. Non esiste un solo tipo o modello di Etran, ma in generale esso è sempre costituito da un pannello trasparente sul quale sono fissati piccoli oggetti, simboli, lettere o numeri. I materiali normalmente impiegati per costruire il pannello sono il Plexiglass e il Lexan®, più resistente ai graffi (Vedi figure 1 e 2).

Il pannello viene posizionato fra la persona non parlante e il malato. Quando il primo guarda un oggetto, un simbolo, una lettera sul pannello, il secondo, seduto dalla parte opposta, può vedere dove si dirigono gli occhi e l’elemento che viene indicato. La comprensione, di norma, risulta molto rapida così come gli scambi comunicativi.

In molti casi è preferibile lasciare un foro al centro del pannello e disporre gli elementi sul bordo: in questo modo il contatto di sguardo fra la persona non parlante e il suo interlocutore risulterà più diretto e naturale.  Tutti gli elementi che deciderete di sistemare (piccoli oggetti, immagini, lettere e/o numeri) debbono essere posti ad una distanza sufficiente da permettervi di individuare bene il punto che la persona non parlante sta fissando. Tanto più piccoli saranno gli elementi, tanti più ne potrà contenere l’Etran.

L'ETRAN per facilitare la scrittura

L’Etran che supporta caratteri alfabetici per la scrittura è, probabilmente, il più utilizzato e rappresenta un mezzo di comunicazione straordinariamente efficace per diverse ragioni:

  • l’uso del codice alfabetico permette l’espressione dei più diversi messaggi, e non pone vincoli di contenuto;
  • nel puntamento diretto (quando questa sia la tecnica utilizzata) si ha una formazione dei messaggi più rapida rispetto a qualunque altra tecnologia, elettronica e non;
  • l’interlocutore abituale compie spontaneamente, dopo qualche tempo, un gran numero di facilitazioni (intuisce la parola che l’utente sta componendo e la completa, anticipa il significato completo di una frase, etc.) che velocizzano ulteriormente gli scambi comunicativi;
  • il formato dello strumento, che lo rende facilmente trasportabile, permette una pronta disponibilità dell’ausilio di comunicazione in qualunque ambiente e situazione;
  • può essere usato da persone che, non avendo familiarità con le tecnologie informatiche, troverebbero difficile accedere all’uso del computer per comunicare.

Queste ragioni rendono l’Etran uno strumento spesso preferibile rispetto a tecnologie più sofisticate o comunque utile in affiancamento a queste ultime. Sono moltissimi gli utenti che accanto all’utilizzo del computer per comporre testi e/o per agire sull’ambiente, impiegano stabilmente questo strumento per le conversazioni quotidiane. Per la disposizione delle lettere possono essere seguiti criteri diversi.

Per le tecniche di indicazione diretta (puntamento diretto degli occhi sulla lettera) i sistemi più utilizzati sono:

  • una disposizione sequenziale delle lettere, in ordine alfabetico, poste su tre o quattro file (vedi figura 3);
  • una disposizione per quadranti che risulta spesso facilitante perché identifica una sottoarea precisa all’interno della quale sta avvenendo la selezione da parte dell’utente. (Vedi figura4 )

In questo formato, quando l’utente rivolge lo sguardo, ad esempio, in alto a sinistra verrà immediatamente identificato il quadrante formato dalle vocali. Un ulteriore movimento dello sguardo in alto a sinistra identificherà chiaramente la lettera A . I due simboli rossi che compaiono negli esempi sotto hanno una funzione di estrema importanza:

Può esserci qualche momento di difficoltà quando avrete interpretato male una indicazione di sguardo o quando l’utente avrà commesso un errore. In questo caso la presenza sull’Etran di un simbolo speciale (ad esempio una semplice X rossa) per indicare c’è stato un errore, ricominciamo è di grande aiuto.

Qualche consiglio

È sempre meglio non usufruire di supporti non rigidi come, per esempio, fogli plastificati trasparenti arrotolabili, in quanto sono soggetti ad usura in tempi rapidi.

Lasciate sempre l’Etran a portata di sguardo in modo che l’utente possa segnalarvi di prenderlo e usarlo.

Le maggiori difficoltà che si incontrano sono soprattutto nei primi tempi. Il puntamento della lettera può essere troppo rapido o incerto confondendo l’interlocutore: il tempo e la pratica renderanno la comunicazione sempre più fluida ed aumenteranno l’intesa tra le due parti.

È bene che tutti coloro che stanno intorno alla persona affetta da SLA siano istruite alla pratica del’utilizzo dell’ETRAN.

L’Etran viene spesso vissuto dagli interlocutori come uno strumento difficile da usare e suscita timori di non capire o di non riuscire: è un inevitabile imbarazzo che hanno sperimentato tutti nei primi tempi. Si consiglia di fare uno sforzo per superare il disagio iniziale: presto l’efficacia di questo strumento lo renderà insostituibile.

Costrire un ETRAN a casa

Procuratevi un pannello di Plexiglass o di Lexan, più resistente ai graffi, delle dimensioni 50 cm X 40 cm. È possibile acquistarlo presso le vetrerie o nei punti del “fai da te”.

Fatevi stampate, su carta adesiva trasparente, l’immagine già dimensionata contenuta nei file che vi proponiamo ed incollatela sul pannello.

[fonti www.auxilia.it e www.ausili.com]

AssiSLA grazie all’aiuto dell’azienda SIR, ha potuto produrre una serie di tavolette ETRAN che sono state distribuite ai malati dell’Emilia Romagna. Una seconda serie è in corso di realizzazione grazie al contributo dell’ing. Marco Vicinelli.

Chi avesse bisogno di procurarsene una può contattarci.

Per costruire l’Etran da soli, potete usare i modelli stampabili (in formato PDF) qui sotto che si aprono cliccando sulle rispettive immagini.

(fig. 1)

(fig. 2)

(fig. 3)

formato 2xA4
(fig. 4)

formato A3

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